La santé est un trésor. Lorsque nous sommes au meilleur de notre forme physique, mentale et émotionnelle, nous avons le monde à nos pieds. Mais en un instant, tout peut basculer.
Imaginez : vous êtes un jeune homme de 19 ans, en pleine forme et sportif, qui rentre d'une sortie VTT intense. Vous tapez dans un ballon de foot dans votre allée pour récupérer, et soudain, vous ne sentez plus le ballon sous vos pieds. En une fraction de seconde, votre vie bascule – à jamais.
« En l'espace de 20 minutes, j'ai ressenti un engourdissement et une hypersensibilité. J'ai tout de suite compris que quelque chose n'allait vraiment pas », raconte Mathew Embry, le jeune homme de 19 ans en question.
Après plusieurs semaines d'attente pour consulter son médecin de famille, puis d'autres pour voir un neurologue – qui a finalement prescrit une IRM –, Mathew, accompagné de son père, le Dr Ashton Embry, scientifique, et de sa mère, Joan, infirmière, a reçu le diagnostic bouleversant de sclérose en plaques (SEP).
« Malgré ma formation scientifique, je connaissais peu la SEP », confie le Dr Embry. « J'ai été sous le choc lorsque le neurologue a annoncé qu'il n'y avait rien à faire. »
Si vous ne connaissez pas la sclérose en plaques (SEP) – une maladie auto-immune qui affecte le cerveau et la moelle épinière – et que vous vous demandez pourquoi un diagnostic de SEP est si terrifiant, la réponse tient en un mot : la peur. Cette émotion intense se décompose en deux composantes : la peur de l’inconnu et la peur du connu, toutes deux présentes dans les aspects physiques et émotionnels du diagnostic. Les symptômes physiques de la maladie se manifestent par des troubles de l’équilibre, une spasticité et des spasmes, une ataxie, des troubles cognitifs et une sensibilité à la chaleur. Les répercussions émotionnelles se traduisent par des épisodes d’anxiété et de dépression.
Ainsi, les projets, les objectifs et les rêves d’avenir de Mathew, si typiques de sa jeunesse, furent mis en suspens – du moins temporairement, le temps d’évaluer et de comprendre les conséquences de la maladie, l’ampleur des difficultés à surmonter et leur évolution.
« En tant que parent, c’est la pire chose qui puisse arriver », confie le Dr Embry.
On comprend aisément que les détails de cette période soient flous pour Mathew – entre le choc initial et le fait que 26 ans se soient écoulés depuis le diagnostic – mais il se souvient très bien d'une chose que le neurologue lui a dite à l'époque.
« Ne vous précipitez pas », se souvient Mathew avoir entendu ce conseil il y a plus de vingt ans. « Ma première réaction a été le choc ; je ne connaissais pas grand-chose à la SEP, mais je savais que c'était grave, une maladie qui entraînait un déclin cognitif, un handicap sévère et potentiellement une mort prématurée. J'avais 19 ans et j'étais terrifié. »
Pendant que Mathew suivait un traitement aux stéroïdes, qui a provoqué une dépression, son père passait d'innombrables heures à la bibliothèque médicale de l'Université de Calgary, à se documenter sur la maladie.
Par un incroyable hasard, selon ses propres termes, un des professeurs de Mathew au lycée a offert aux Embry un livre sur l'importance d'une alimentation saine.
En six semaines, le Dr Embry avait mis au point une série de protocoles relatifs à l'alimentation et à l'exercice physique, que Mathew a immédiatement adoptés.
« Les données scientifiques qui sous-tendent ces protocoles sont solides ; c'est incontestable », affirme le Dr Embry.
« NOUS TRAVAILLONS MAINTENANT AVEC DES PERSONNES QUI PRÉSENTENT DES HANDICAPS SÉVÈRES, DANS L’ESPOIR DE STOPPER LA PROGRESSION DE LA MALADIE. COMMENT RAMENER CEUX QUI SOUFFRENT DE HANDICAPS IMPORTANTS — C’EST LA PROCHAINE ÉTAPE » — MATHEW EMBRY
« Il y a certains aliments qui doivent être complètement éliminés, et d’autres qui doivent être réduits dans l’alimentation d’une personne atteinte de SP », explique Mathew. « Une des pires choses pour quelqu’un qui vit avec une maladie auto-immune comme la sclérose en plaques est de consommer des produits laitiers — incluant le lait, le fromage, le yogourt et la crème glacée — qui doivent tous être retirés de l’alimentation immédiatement. »
« En fait, en mangeant des produits laitiers, vous envoyez un signal à votre système immunitaire d’attaquer le système nerveux central », ajoute le Dr Embry.
D’autres aliments à éliminer immédiatement comprennent ceux qui contiennent du gluten, comme le pain, les pâtes, les gâteaux, les craquelins et les barres granola. Les aliments riches en sucre — boissons gazeuses, friandises et chocolat — sont également à proscrire. En revanche, les fruits et légumes, les protéines animales maigres comme le poulet sans peau, tous les types de poisson et les viandes maigres sont recommandés dans le cadre du MS Best Bet Diet, conçu par le Dr Embry.
« Une fois que j’ai commencé le régime, il a fallu environ quatre à cinq mois pour que mes symptômes diminuent », explique Mathew. « Mais, au fond, je n’avais que deux choix : finir en fauteuil roulant ou changer mon alimentation. J’ai choisi de changer mon alimentation. »
Un programme d’exercice quotidien d’au moins 20 minutes est également essentiel à la gestion des symptômes de la SP. Cela comprend des activités cardiovasculaires comme le vélo, la randonnée et la natation, ainsi que la musculation et la pratique de sports.
« Il s’agit de combattre la peur en mettant son corps en mouvement », affirme Mathew. « L’exercice est incroyablement important, car il oxygène le système cardiovasculaire et maintient les muscles actifs. »
Cependant, les protocoles de gestion de la SP promus par Mathew et le Dr Embry ont suscité beaucoup de controverse, comparativement à ceux recommandés par la médecine traditionnelle.
Ni Mathew ni son père n’estiment que la Société canadienne de la SP encourage réellement des options qui s’éloignent des traitements pharmaceutiques conventionnels.
« Je ne suis pas contre les médicaments, et je crois qu’ils ont leur utilité », précise le Dr Embry. « Mais ce ne sont pas des remèdes. »
Ses principales préoccupations concernent les relations entre les compagnies pharmaceutiques, les neurologues, les médecins et la Société de la SP, qu’il estime liées à des enjeux financiers.
« Les compagnies pharmaceutiques financent les neurologues et la Société de la SP afin de vendre le plus de médicaments possible et maximiser leurs profits. Il faut considérer la Société de la SP comme faisant partie intégrante du complexe médico-pharmaceutique », affirme-t-il.
Fait intéressant, bien que la famille Embry ait invité la Société de la SP à plusieurs reprises à dialoguer avec elle, une seule entrevue leur a été accordée.
Questionné sur les avantages et les limites des deux approches, Ian Royer, directeur des relations publiques de la Société canadienne de la SP, a déclaré par courriel :
« Nous soutenons les personnes qui prennent des décisions personnelles concernant leurs soins de santé et nous nous efforçons de fournir l’information la plus actuelle et la plus exacte possible pour les accompagner dans leur parcours. Nous finançons des recherches portant sur la gestion des symptômes, incluant l’alimentation et l’exercice, ainsi que sur les thérapies modifiant l’évolution de la maladie. »
Sur son site Web (mssociety.ca), la Société indique : « Il y a vingt ans, il n’existait aucun traitement modificateur de la maladie pour la SP. Aujourd’hui, il y en a 14. Il revient à chaque personne, en collaboration avec son équipe de soins, de déterminer lequel, s’il y a lieu, lui convient. »
Le site mentionne également que les outils couramment utilisés par les personnes atteintes de SP comprennent : l’exercice, une alimentation saine et l’exploration d’approches holistiques, tout en précisant que « le soutien d’une équipe de soins de santé traditionnelle demeure essentiel pour la plupart des protocoles ».
Robyn (Baldwin) Pineault, aujourd’hui âgée de 40 ans, ancienne mannequin, compétitrice en fitness et pom-pom girl de la LCF, a reçu un diagnostic de SP en 2014. Une semaine plus tard, elle a perdu la sensation dans ses membres et ressenti des picotements intenses dans les jambes.
« J’ai essayé de traverser les cinq étapes du deuil le plus rapidement possible pour arriver à l’acceptation », dit-elle.
Après son IRM et son diagnostic, Pineault — qui appelle sa condition une “acolyte de santé” — a entrepris de vastes recherches et adopté de nouveaux modes de vie axés sur l’alimentation (protocole paléo auto-immun), l’exercice, le sommeil, la gestion du stress et la réduction de la charge toxique.
« Je savais que je devrais vivre avec ça toute ma vie, alors j’ai décidé d’agir pour que ça ne ruine pas ma vie ni ne la raccourcisse », explique-t-elle.
Présentée sur le site de la Société de la SP sous son nom de jeune fille, Pineault affirme : « Je ne suis plus la Société de la SP depuis qu’ils m’ont mise en vedette sur leur site. À part une étude sur la vitamine D à laquelle j’ai participé — publiée après quatre ans — je n’ai pas vu beaucoup d’efforts pour éduquer la communauté sur la santé holistique. »
La Dre Terry Wahls est toutefois une preuve vivante que l’approche du Dr Embry est non seulement porteuse d’espoir, mais réellement possible.
Vedette du documentaire Living Proof (2017), la Dre Wahls vivait avec la SP depuis 16 ans et utilisait un fauteuil roulant. Après avoir adopté les protocoles du Dr Embry, elle a progressivement retrouvé sa mobilité, dissipé son brouillard cérébral et, en moins d’un an, recommencé à faire du vélo.
« C’était un moment miraculeux qui m’a montré que la récupération était possible », affirme-t-elle. « Dire que la SP ne peut qu’empirer est faux. »
Mathew, père de deux enfants de 13 et 11 ans, est sans symptômes depuis 26 ans. En plus de sa carrière de producteur et scénariste, il consacre bénévolement son temps à aider les personnes atteintes de SP.
« Tout ce que nous offrons est entièrement gratuit — c’est notre mission depuis le premier jour », souligne-t-il. « J’anime une séance de questions-réponses sur Zoom chaque premier mardi du mois sur mshope.com. J’encourage les gens à s’informer, à se défendre et à bâtir leur propre feuille de route. »
Douze jours seulement après avoir testé positif à la COVID-19, Mathew a complété le demi-marathon Oceanfront à Maui, terminant troisième dans sa catégorie d’âge.
« Nous regardons maintenant du côté de la recherche sur les cellules souches, des antiviraux et même d’un éventuel vaccin lié au virus Epstein-Barr », explique-t-il. « C’est le bon moment pour explorer ces pistes. »
Pour Robyn Pineault, un message est clair :
« Un diagnostic de SP n’est pas une condamnation à mort. Explorez différentes façons de prendre soin de vous. Vous pouvez non seulement survivre, mais vous épanouir. »
« Même si cet article parle de SP, il s’adresse à toute personne gravement malade », conclut Mathew. « Pour moi, la dolce vita, c’est faire les bons choix aujourd’hui pour rendre le présent beau. La mission continue. »
