Le cinéaste Matt Embry a vécu deux parcours qui ont changé sa vie.
Le premier a commencé avec un diagnostic bouleversant de sclérose en plaques.
Le second a pris forme lorsqu’il a saisi une caméra et commencé à rencontrer d’autres personnes vivant avec cette maladie incurable.
Aujourd’hui, le cinéaste basé à Calgary cherche à capter ces deux odyssées émotionnelles dans son nouveau documentaire inspirant, Living Proof.
Matt Embry entraîne le public dans un voyage émotionnel inattendu avec Living Proof.
Originaire de Calgary, le cinéaste occupe à la fois les rôles de réalisateur et de sujet dans ce film percutant, qui utilise son propre diagnostic de sclérose en plaques pour remettre en question les recommandations et prescriptions censées encourager un mode de vie sain.
Après avoir exploré la vie de nombreux Canadiens — notamment le joueur de hockey Theo Fleury dans le documentaire acclamé Theo Fleury : Playing with Fire — Embry se place devant la caméra pour une quête personnelle qui touche profondément et surprend constamment.
Le film révèle les failles de Big Pharma et des médicaments sur ordonnance qui offrent peu d’espoir à long terme, tout en racontant une autre histoire à travers l’expérience d’Embry.
Living Proof propose un parcours porteur d’espoir alors qu’Embry et son père, le Dr Ashton Embry, s’engagent dans une recherche approfondie sur des approches alternatives pour traiter cette maladie dont on ne connaît ni la cause ni le remède.
Dans sa quête pour sauver sa propre vie — et potentiellement celle de nombreuses autres personnes — Embry rencontre des médecins et des personnes vivant avec la SP afin d’écouter et de comprendre leurs expériences. Le film montre également Embry et son père lors de leurs tournées à travers le pays pour partager le message de MS Hope, un mouvement qui encourage des plans d’action concrets, comme le régime MS Best Bet, offrant des alternatives saines aux médicaments coûteux et aux campagnes marketing.
En comparant les bienfaits de ces approches alternatives aux trajectoires plus difficiles de ceux qui n’ont pas eu les mêmes opportunités, Living Proof présente des preuves puissantes et porteuses d’espoir pour le changement. C’est une histoire remarquable, racontée avec une sincérité et une conviction capables d’inspirer une réelle action.
POV : Pat Mullen
ME : Matt Embry
Cette entrevue a été éditée pour des raisons de brièveté, de clarté et pour éviter les divulgations majeures.
POV : Pour commencer, pouvez-vous nous donner un aperçu de votre expérience avec la SP? Quelles informations avez-vous reçues dans les semaines suivant votre diagnostic? À quel moment avez-vous réalisé qu’il y avait des lacunes importantes dans l’information, comme on le voit dans le film?
ME : Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, l’espoir était essentiellement la principale stratégie proposée — ce qui n’était pas suffisant pour mon père. À ce moment-là, on ne savait pas si les médicaments allaient fonctionner ni quelle serait l’évolution. Il s’est donc plongé presque immédiatement dans la recherche médicale à l’Université de Calgary.
POV : Pouvez-vous parler de votre relation avec votre famille? Le film montre que vous avez eu la chance d’avoir des parents très engagés, autant émotionnellement que scientifiquement. Comment avez-vous vécu ce parcours ensemble?
ME : J’ai grandi dans une famille très unie. Mon père et moi sommes très proches. Mon diagnostic a été dévastateur pour moi, et comme parent, je ne peux qu’imaginer à quel point cela peut être douloureux d’apprendre que son enfant est atteint d’une maladie invalidante remplie d’inconnues.
Voir l’engagement de mon père dans la recherche, non seulement pour moi mais pour d’autres personnes atteintes de la SP, est extraordinaire. Sa maison est littéralement remplie de piles de revues scientifiques et d’articles médicaux — il a sa propre bibliothèque. La SP est un sujet qu’il continue d’étudier sans relâche.
POV : Vous avez réalisé des films sur d’autres sujets. Comment avez-vous vécu le fait de vous placer vous-même devant la caméra?
ME : J’ai la chance d’avoir une carrière bien établie en tant que documentariste au Canada. J’ai réalisé des films sur Jann Arden, Theo Fleury et Ian Tyson, donc je savais ce que cela exigeait de la part d’un sujet de documentaire.
L’avantage, c’est que je connaissais très bien mon directeur photo, Patrick McLaughlin, et que j’étais aussi ami avec notre preneur de son, Adam Naugler. Avoir une équipe de confiance m’a permis de m’ouvrir davantage.
En tant que réalisateur, je comprenais aussi ce que signifie donner un véritable « accès ». Ce n’est jamais facile, mais je savais que plus j’acceptais de montrer les moments difficiles et vulnérables, plus le public pourrait comprendre la réalité de ce que je vivais. Certaines scènes intimes ont même été tournées sans opérateur dans la pièce.
POV : Lesquelles, par exemple?
ME : Il y a une scène où je rencontre mon conseiller. Nous savions qu’obtenir un accès authentique à un moment aussi intime serait délicat. La relation entre un patient et son thérapeute est très personnelle, et la présence d’une troisième personne peut nuire à l’authenticité.
Dans cette scène, le directeur photo est entré pour installer les caméras, puis a quitté la pièce pour nous laisser seuls pendant l’enregistrement.
POV : Comment avez-vous choisi les autres participants du film?
ME : C’était un mélange de démarches personnelles et de personnes qui nous ont contactés. Mon père et moi faisions une tournée pour partager le message de MS Hope, ce qui nous a permis de rencontrer plusieurs patients atteints de la SP. D’autres nous ont écrit via Facebook et les réseaux sociaux. Leurs histoires étaient puissantes et méritaient d’être racontées.
POV : Comment avez-vous vécu ces rencontres avec d’autres patients?
ME : Voir les ravages que la maladie peut causer est très confrontant. Il y a beaucoup de peur, de tristesse et de compassion quand on voit les gens lutter — et l’impact sur leurs familles. Je ne m’attendais pas à ce que le film soit aussi émotionnel.
POV : En tant que réalisateur et sujet, quelles précautions avez-vous prises pour représenter l’expérience de la SP?
ME : Il était important que le public comprenne ce que l’on ressent lorsqu’on reçoit un diagnostic grave. Peu importe la maladie — SP, Parkinson, lupus, cancer — votre monde bascule. Ensuite commence la quête de réponses.
On cherche d’autres patients, d’autres médecins, d’autres informations. Dans le film, la SP est le point de départ, mais je voulais surtout transmettre le parcours émotionnel vécu par toute personne confrontée à une maladie grave.
POV : J’ai été surpris de voir certaines campagnes de la Société canadienne de la SP, comme « Burgers pour vaincre la SP ». Cela semble aller à l’encontre de vos recherches.
ME : Nous avons un sérieux problème avec ce type de partenariat. Les burgers ne combattent pas la SP — ils l’aggravent. Ces aliments sont riches en produits laitiers, gluten, gras saturés et sel.
C’est très troublant de voir une organisation censée défendre la santé des patients promouvoir ce genre de produits. Pour nous, c’est comparable à une fondation cardiaque qui financerait ses activités par la vente de cigarettes.
POV : Où MS Hope trouve-t-elle son financement?
ME : Je dirige ma propre boîte de production, donc je produis les vidéos moi-même. Pour les tournées de conférences, nous collaborons avec l’organisme de mon père, Direct MS.
95 % des fonds vont directement à la recherche. Le reste — appels téléphoniques, soutien aux patients — est entièrement bénévole. Et je refuse systématiquement les honoraires de conférencier.
POV : Quel message d’espoir souhaitez-vous que les gens retiennent?
ME : La citation de la Dre Walls dans le film est très importante : « Cette idée que tout est voué à se détériorer est fausse. »
Le message principal, que l’on ait la SP ou non, c’est de prendre la responsabilité de sa santé. Poser des questions. Chercher des réponses. Trouver d’autres patients et d’autres médecins.
Grâce à Internet, l’information est plus accessible que jamais. Le film propose des solutions concrètes : contrôler son alimentation, bouger quotidiennement. Il y a de l’espoir lorsqu’on décide de reprendre le contrôle et de refuser de laisser la maladie définir notre avenir.
