À vingt-sept ans, elle est entrée en ménopause précoce à la suite des traitements qu’elle a choisis dans sa lutte contre la sclérose en plaques. Diagnostiquée à quinze ans, Jessica Faulds a passé des années à essayer différents DMT, à se remettre de rechutes et à apprendre à défendre ses propres soins.
Bienvenue à Espoir et Santé. Aujourd'hui, nous parlons avec Jessica Faulds, une guerrière de la SP, experte en nutrition à base de plantes et conférencière motivationnelle qui utilise son diagnostic de sclérose en plaques pour inspirer les autres. Jessica partage son remarquable parcours de 19 ans depuis son diagnostic à 15 ans jusqu'à devenir sans symptômes après une greffe de cellules souches.
Jessica en est maintenant à sa 19e année depuis son diagnostic de SP, ce qui surprend toujours les gens lorsqu'ils apprennent qu'elle a été diagnostiquée à seulement 15 ans. Tout a commencé lorsqu'elle s'est réveillée un matin avec son œil gauche gelé en place. Elle a réussi à le cacher à ses parents pendant une journée, restant au lit. Mais au dîner ce soir-là, sa mère a remarqué quelque chose d'anormal et l'a emmenée directement à l'hôpital.
Alors qu'elles se rendaient à l'hôpital, la chanson "Double Vision" de Foreigner a commencé à jouer à la radio. Sa mère, malgré le stress, a trouvé de l'humour dans le moment, soulignant que la chanson décrivait parfaitement la situation de Jessica. Cet exemple précoce de la capacité de sa famille à trouver de la légèreté dans les moments sombres deviendrait un modèle tout au long du parcours de Jessica.
La salle d'urgence a d'abord pensé que son œil était fatigué d'avoir joué à son premier jeu vidéo la veille et leur a dit de consulter un ophtalmologiste si cela ne s'améliorait pas d'ici lundi. L'ophtalmologiste, manifestement inexpérimenté avec de tels cas, tremblait en l'examinant et a dit à Jessica, âgée de 15 ans, qu'elle avait soit une tumeur au cerveau, soit était diabétique. Il a littéralement traîné sa mère dans la salle d'attente, lui a remis un annuaire téléphonique et lui a dit d'appeler leur médecin de famille.
Heureusement, leur médecin de famille est resté calme et les a fait entrer à l'Hôpital pour enfants malades de Toronto. En un mois, les médecins étaient sûrs à 90 % qu'il s'agissait de SP, mais ils devaient montrer une progression. Trois mois plus tard, après des IRM supplémentaires, le diagnostic a été confirmé : 100 % SP.
Jessica s'est vu offrir le choix de quatre thérapies modificatrices de la maladie différentes. En 2007, plus d'options existaient mais n'étaient pas approuvées pour les enfants, elle devait donc attendre d'avoir 18 ans pour y avoir accès. Elle a choisi un médicament appelé Betaseron et y est restée pendant environ trois ans et demi. Bien qu'il ait fait un travail décent et qu'elle n'ait eu qu'environ une rechute par an, Jessica a développé un problème inhabituel.
Elle a en fait rejeté l'acte de se faire des injections. Le traumatisme physique de s'injecter à répétition a causé des lésions nerveuses dans ses deux jambes, non pas à cause du médicament lui-même, qui fonctionnait bien, mais de l'acte d'administrer les aiguilles. À 18 ans, elle a dû arrêter complètement les injections.
Dès le premier jour, les parents de Jessica ont adopté une approche remarquable. Ils lui ont dit : "Tu es aux commandes." Ils ont insisté pour qu'elle lise tout sur les médicaments, fasse ses propres recherches, leur présente son choix, puis ils auraient une discussion ensemble. Ce modèle s'est poursuivi tout au long de son parcours avec la SP.
Les premières fois où ils ont dû faire des aiguilles ensemble n'ont pas été amusantes. Sa mère pleurait, Jessica pleurait, il y avait des cris. Mais ses parents étaient là à chaque étape, devenant ce que Jessica appelle de "grands guerriers" à travers les nombreux défis de santé qui ont suivi.
À 18 ans, Jessica a parlé à son médecin de passer à Tysabri, qui a fonctionné pendant environ trois ans. Cependant, elle est positive pour les anticorps JCV, ce qui met les patients à haut risque d'infection cérébrale, alors elle a décidé d'arrêter. Elle a ensuite essayé Gilenya, qui n'était pas un bon choix.
Ensuite est venu Lemtrada, qui est venu avec un astérisque dramatique. Au cours de sa première année sous Lemtrada, Jessica a contracté la maladie du légionnaire et une pneumonie nécrosante, l'hospitalisant pendant trois semaines avec seulement 10 % de fonction pulmonaire. Ses parents plaisantent en disant que si quelque chose doit mal tourner, ça va mal tourner pour Jessica.
Remarquablement, seulement trois mois après cette expérience de mort imminente, elle a couru son premier semi-marathon.
Pendant l'université, en poursuivant son premier diplôme, Jessica a suivi son premier cours de nutrition. Cela a déclenché une plongée profonde dans la recherche nutritionnelle qui l'a finalement amenée à compléter un deuxième diplôme en nutrition, puis une certification holistique. Elle a essayé diverses approches, y compris le protocole Terry Wahls, qui comprend des abats. Elle a une histoire mémorable d'avoir conduit dans London, en Ontario, à huit boucheries différentes pour essayer de trouver un cœur de vache, de finalement le cuisiner en ragoût, puis d'être incapable de le manger elle-même. Son colocataire l'a adoré parce que c'était gratuit, mais Jessica ne pouvait pas le faire.
Elle a été végétarienne pendant longtemps et a essayé des approches sans gluten, sans produits laitiers, paléo. Ce qui a finalement le mieux fonctionné pour elle était un régime végétalien à base de plantes, qu'elle continue de suivre aujourd'hui.
Malgré la nutrition, l'exercice et les thérapies modificatrices de la maladie, la SP de Jessica a continué de progresser. Elle a déménagé de l'Ontario à Calgary en janvier 2018, inspirée par les camps d'été de SP auxquels elle avait participé là-bas. Son nouveau neurologue, jeune et progressiste avec une bonne compréhension de l'alimentation et de l'exercice, a examiné son IRM à la fin de 2018 et n'a pas aimé ce qu'il a vu.
Deux semaines avant Noël, il a appelé et a dit que son IRM montrait une progression qu'ils n'aiment pas voir après Lemtrada. Il voulait qu'elle envisage une greffe de cellules souches dans le cadre d'un essai qu'ils menaient à Calgary. Jessica, faute d'un meilleur terme, lui a dit d'aller se faire voir. Elle avait fait tout ce que les médecins lui avaient dit pendant 13 ans, essayé tous les traitements, mangé toutes les bonnes choses, et elle en avait assez.
Il a suggéré qu'elle y réfléchisse pendant les vacances et en parle à ses parents. Suivant leur modèle établi de longue date, Jessica est rentrée chez elle, ils en ont discuté et ont finalement décidé de procéder tant qu'elle pouvait préserver sa fertilité. C'était la condition critique pour Jessica.
En février 2019, Jessica a commencé le processus de cellules souches. C'est également le mois où elle a rencontré son fiancé. Parlez d'un baptême du feu. En avril et mai 2019, elle a réussi à prélever environ 20 ovules, qui se trouvent quelque part sur glace à Calgary.
Puis est venue la chimiothérapie en juin. Elle a subi ce qu'on appelle une greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques, ce qui signifie qu'ils ont utilisé ses propres cellules souches prélevées de son sang. Le processus impliquait de faire de la chimiothérapie, puis des injections quotidiennes de GCSF pendant cinq jours pour tirer les cellules souches de la moelle osseuse dans la circulation sanguine pour une récolte plus facile.
Jessica a eu des réactions à pratiquement tout. D'abord, il y a eu une terrible éruption cutanée qu'ils pensaient provenir de l'adhésif du pansement. Après avoir récolté ses cellules souches avec des chiffres impressionnants, ils ont retiré son cathéter à cause des réactions et elle a pu retourner à la boxe pendant trois semaines.
Quand ils ont mis une ligne PICC pour la phase suivante, son bras a commencé à enfler cette nuit-là. Alors qu'ils essayaient de couper la gaze pour se rendre à l'hôpital, elle a accidentellement coupé la ligne. C'est à ce moment-là qu'ils ont découvert qu'elle est également allergique à la chlorhexidine, la solution de nettoyage standard utilisée dans les hôpitaux.
Jessica a été admise à l'hôpital pendant environ un mois. Pendant ce temps, elle a subi 11 cycles de chimiothérapie en seulement 8 jours. Chaque jour, ils la branchaient à la chimio. Vers le jour trois ou quatre, les médecins lui ont dit d'arrêter d'utiliser la soie dentaire. Quand elle a demandé pourquoi, ils ont expliqué que si son nombre de plaquettes tombait en dessous de 50, son sang ne coagulerait pas correctement, et même une petite coupure aux gencives pourrait être dangereuse.
Quelques jours plus tard, ils devaient lui faire une transfusion sanguine mais avaient épuisé son groupe sanguin. Jessica a un groupe sanguin rare, A négatif. Ils voulaient lui donner du A positif avec des médicaments. Jessica, sachant statistiquement que les choses ont tendance à mal tourner pour elle, a demandé ce qui se passerait s'ils ne faisaient pas la transfusion. Ils lui ont dit que son nombre de plaquettes actuel était de quatre. Elle a pris le sang.
Après les 11 cycles de chimiothérapie est venu ce que Jessica décrit comme un "moment Indiana Jones". Quatre ou cinq professionnels de la santé sont entrés en portant ses cellules souches dans un petit berceau, les décongelant. Ils ont branché les cellules souches à son IV et l'ont observée pendant 15 minutes, inquiets des réactions au conservateur. Puis ils lui ont donné un high five et sont partis. Jessica appelle cela le moment le plus anticlimactique imaginable, bien que ses parents aient apporté des ballons pour faire la fête.
Après avoir été libérée, Jessica devait revenir quotidiennement pour la surveillance, puis tous les deux jours, puis deux fois par semaine, étirant progressivement les intervalles. Les médecins se disputaient pour elle, demandant ce qu'elle avait fait ce jour-là, combien d'exercice, ce qu'elle mangeait, parce qu'elle franchissait les jalons de rétablissement à un rythme sans précédent.
Pendant les injections de GCSF avant la greffe, Jessica courait 7 à 8 kilomètres par jour et faisait encore de la boxe (ce qui rendait les infirmières folles). Une semaine et demie après sa greffe, elle était de retour à la boxe. Les médecins ont dit qu'elle détient le record du rétablissement le plus rapide de greffe de cellules souches. Elle est retournée au travail dans les 5 semaines selon un horaire de retour lent et de retour au gymnase dans une semaine et demie.
Les gens étaient stupéfaits. Son père a pu rentrer à temps pour l'anniversaire de mariage de ses parents. Jessica attribue son rétablissement rapide au maintien de l'exercice et de la nutrition tout au long du processus.
C'était il y a environ six ans et demi, et Jessica n'a rien eu depuis. Pas de rechutes, pas de progression. Ses IRM sont stables et montrent en fait une amélioration. Elle est devenue si neurologiquement parfaite que lorsque les médecins l'examinent, ils ne peuvent pas dire qu'elle avait la SP à moins d'avoir son dossier. Le seul problème restant est l'équilibre, mais Jessica note qu'elle a toujours été un peu maladroite.
Elle enseigne maintenant huit cours de conditionnement physique par semaine, faisant les entraînements aux côtés de ses étudiants. Pour quiconque regarde, cela redéfinit à quoi peut ressembler la SP deux décennies plus tard.
La chimiothérapie intensive est venue avec un effet secondaire majeur. Jessica est entrée en ménopause à 27 ans. La quantité de chimiothérapie, 11 cycles en 8 jours, a essentiellement "détruit" ses ovaires et ses ovules. Les médecins avaient averti qu'il y avait 90 % de chances que cela se produise, bien qu'ils n'appellent pas cela la ménopause quand on a 27 ans. Le terme médical, inventé par un homme comme le souligne Jessica, est "insuffisance ovarienne". Après avoir vaincu la SP, elle plaisante, maintenant elle a une insuffisance ovarienne.
Dans le mois suivant la chimiothérapie, elle a commencé à avoir de graves bouffées de chaleur et des brûlures d'estomac pour la première fois. Elle est allée voir son hématologue en insistant sur le fait qu'elle était en ménopause et avait besoin d'une intervention. Ils voulaient lui donner un an pour laisser les hormones se stabiliser, mais Jessica a refusé. Elle a exigé un spécialiste des hormones, spécifiquement une femme, et a commencé un traitement hormonal substitutif immédiatement.
Cette décision s'est avérée médicalement judicieuse. À 27 ans, Jessica n'avait même pas atteint la densité osseuse maximale, qui se produit généralement vers 35 ans. Les femmes ont besoin d'œstrogènes pour la densité osseuse, et elle n'en produisait plus. Des recherches récentes ont montré que pour les femmes entrant en ménopause, plus tôt vous commencez le remplacement hormonal, mieux c'est. Attendre est en fait préjudiciable.
Jessica continue de prendre des hormones quotidiennement et voit régulièrement son spécialiste des hormones pour des ajustements. À ce jour, ses ovaires sont si petits qu'ils sont difficiles à trouver lors des échographies, un fait qu'elle trouve comique lorsque les techniciennes s'inquiètent.
Aujourd'hui, le protocole de Jessica est simple. Elle prend des hormones quotidiennement, suit un régime végétalien à base de plantes et enseigne environ huit cours de conditionnement physique par semaine. Elle s'entraîne avec chaque cours qu'elle enseigne, ce qui signifie au moins huit entraînements par semaine.
On lui a dit à 15 ans qu'il y avait 50/50 chances qu'elle soit secondairement progressive et confinée à un fauteuil roulant dans les 10 à 15 ans. Cette statistique a depuis changé, mais c'était sa réalité en tant qu'adolescente. Maintenant, 19 ans plus tard, elle enseigne le conditionnement physique huit fois par semaine.
Jessica suit ce qu'elle appelle un régime à base de plantes, notant que "végétalien" a tendance à déclencher des réactions chez les gens. Elle ne mange pas de produits laitiers, pas de viande, pas d'œufs, et aussi peu d'aliments transformés que possible. Elle et son partenaire font presque tout à partir de zéro. Si elle veut un biscuit, c'est un biscuit fait maison. Elle prend un morceau de chocolat noir tous les soirs, mais maintient par ailleurs une discipline diététique stricte.
La composante éthique compte aussi pour Jessica. Quand elle voit de la viande, elle voit un bébé cochon ou une vache, ce qui facilite le fait de ne pas en manger. Elle dit aux gens qui travaillent avec elle sur le plan nutritionnel que des écarts vont arriver. Vous allez manger quelque chose que vous vouliez vraiment. C'est correct. Vous reconnaissez que c'est arrivé et vous passez au lendemain.
La discipline vient du fait de se sentir mieux. Quand elle mange bien, elle se sent mieux. Quand elle fait de l'exercice, elle se sent mieux. Et surtout, ils n'achètent pas d'aliments qui ne correspondent pas au plan, donc la tentation n'est pas dans la maison.
Jessica attribue son état d'esprit positif à ses parents. Dès le jour où elle a été diagnostiquée, en conduisant vers l'hôpital avec "Double Vision" jouant à la radio, sa mère a pu trouver de l'humour. Jessica a toujours eu le type de personnalité qui demande : "D'accord, quelle est la prochaine étape ?" On peut être triste pendant 24 heures, puis quelle est la prochaine étape ? Ça pourrait toujours être pire.
Son partenaire remarque que si Jessica passe plus de 48 heures sans exercice, on peut le voir au niveau de la personnalité. Les habitudes saines la gardent ancrée. L'exercice et bien manger ne sont pas seulement des pratiques physiques pour Jessica ; ils sont essentiels pour le bien-être mental.
L'histoire de Jessica est celle d'une défense constante de ses propres intérêts. Quand elle voulait passer de Gilenya à Lemtrada, elle a compilé toutes ses recherches, est allée voir son médecin à l'Hôpital Sunnybrook et lui a dit : "Nous pouvons avoir une discussion, mais au moment où je pars aujourd'hui, vous allez signer le papier et je passe à Lemtrada."
Quand les médecins voulaient qu'elle attende un an avant de commencer le traitement hormonal substitutif, elle a exigé un spécialiste des hormones immédiatement. Quand sa maladie progressait, elle a dit à son neurologue de considérer la greffe de cellules souches.
Elle conseille aux autres, en particulier aux femmes, de défendre leurs intérêts. Statistiquement, les femmes prennent plus de temps à être diagnostiquées pour presque n'importe quoi, et leur douleur est plus facilement rejetée. Son conseil : allez préparée, faites vos recherches, et quand les médecins disent "ce n'est pas ça", demandez trois autres options possibles. Ayez un dialogue.
Elle souligne également que vous pouvez magasiner pour vos médecins. Elle a eu des neurologues qu'elle n'aimait pas, des personnes qui lui ont dit que son alimentation et son exercice ne faisaient pas de différence, des gens avec des points de vue incompatibles avec la façon dont elle voulait aborder sa santé. Elle a demandé différents neurologues, expliquant que certaines relations ne seraient pas propices à une bonne santé pour elle.
Pour les personnes qui se sentent timides en milieu médical, le conseil de Jessica est simple : amenez du renfort. Amenez quelqu'un qui vous soutiendra. Quand elle grandissait, c'étaient ses parents. Cela lui a donné les bases pour finalement défendre ses intérêts avec confiance. Maintenant, elle sert de renfort pour son partenaire, sa belle-mère et d'autres, étant une caisse de résonance même si elle n'est pas médecin.
Jessica a une lettre de son neurologue au gouvernement de l'Alberta qui dit qu'à toutes fins utiles, elle peut être considérée comme guérie. La lettre est venue parce que l'Alberta exigeait qu'elle fasse un examen médical de conducteur tous les cinq ans en raison de sa divulgation de SP. Ne voulant pas payer 200 $ pour que son médecin de famille signe des documents, elle a demandé à son neurologue de le faire. Il ne pouvait pas signer pour son cœur, mais il a fait "encore mieux" et a écrit au gouvernement disant que cela ne s'applique plus à Jessica. Si quelque chose change, ils le feront savoir.
Après 5 ans sans rien d'anormal, les médecins la considèrent stable. Ses médecins disent que c'est comme si son système immunitaire n'avait jamais su qu'elle avait la SP. Même concernant la grossesse, typiquement le moment le plus à risque de rechute est après avoir accouché, ses médecins ne pensent pas que la SP reviendra. La plus grande crainte de sa mère est que quelque chose arrive après que Jessica ait un bébé, mais l'équipe médicale est confiante.
Les plans de Jessica pour les 10 prochaines années incluent des enfants, continuer à enseigner le conditionnement physique et écrire davantage. Elle maintient un Substack où elle partage des plans de repas nutritionnels chaque semaine et écrit sur la FIV, la santé des femmes, la défense de ses propres intérêts et la nutrition. Plus important encore, elle veut être heureuse.
Son objectif est d'atteindre 110 ans, ce qui signifie vivre avec la SP pendant environ 95 ans. Bien qu'après six ans post-greffe sans progression, cette présence de SP pourrait n'être qu'une note de bas de page dans une vie très longue et en santé.
