Qu’est-ce qu’il faut pour bien vivre face à une maladie à vie? Pour Tessa Rushton, la réponse a été à parts égales la discipline, le plaidoyer et l’espoir.
Bonjour et bienvenue à Hope and Health. Je suis Matthew Embry et aujourd’hui, nous recevons Tessa Rushton. Tessa est une militante pour la sclérose en plaques, membre du conseil d’administration de MS Hope, et elle vit avec la sclérose en plaques depuis 40 ans. Tessa, merci beaucoup d’être avec nous aujourd’hui.
Tessa : Merci, Matt. Je suis ravie d’être ici.
Matt : Tessa, tu as l’air en pleine forme. Tu sembles très bien gérer la maladie. Peux-tu nous dire quand tu as été diagnostiquée et comment tout a commencé ?
Tessa : Bien sûr. J’ai eu ma première véritable poussée à l’âge de 22 ans. J’ai consulté un neurologue. À l’époque, il n’y avait pas d’IRM à Calgary, alors j’ai passé un scan (CAT scan) et quelques autres tests, mais ils ne savaient pas ce qui m’était arrivé. Je me suis rétablie en quelques jours.
Puis, vers l’âge de 30 ans, alors que je vivais à Winnipeg, j’ai eu une crise semblable à la première. Un collègue connaissait le meilleur neurologue spécialisé en SP à Winnipeg. J’ai eu un rendez-vous, une IRM le lendemain, et le diagnostic de sclérose en plaques a été confirmé le jour suivant.
Matt : Parlons des poussées. Comment ça se manifestait pour toi ?
Tessa : J’étais au travail avec un dossier dans la main. Le dossier est tombé et je ne sentais plus ma main. Mon pied gauche traînait, le côté gauche de mon visage s’est affaissé — ça ressemblait à une paralysie de Bell. J’ai appelé mon médecin, j’ai été référée à un neurologue et, deux jours plus tard, j’allais déjà mieux.
Tessa : Les médecins m’ont prescrit de la prednisone orale. J’avais une prescription permanente. Dès que quelque chose apparaissait, j’en prenais quelques comprimés et je me sentais mieux.
Pendant le procès d’O.J. Simpson, j’ai perdu la vision dans les deux yeux — c’était flou, comme regarder à travers des compresses de gaze. J’ai été en arrêt de travail pendant huit mois, prenant seulement de la prednisone, me reposant et espérant le meilleur. Plus tard, j’ai essayé le Copaxone, mais je n’ai pas remarqué de différence significative. Vers le milieu des années 2000, les poussées sont revenues. La prednisone m’a causé de l’ostéoporose aux hanches et à la colonne vertébrale.
Matt : Pour ceux qui ne le savent pas, les cinq à dix premières années sont souvent gérables, mais après dix à quinze ans, la maladie a tendance à s’aggraver.
Tessa : Oui, exactement. La fatigue était extrême. Je pouvais dormir 19 heures et me sentir encore épuisée. J’utilisais une canne, j’avais des problèmes d’équilibre, des étourdissements, et la sensation d’avoir la tête lourde.
Matt : Qu’est-ce qui a changé en 2009 ?
Tessa : J’ai regardé une émission à W5 sur l’ICCSV — l’insuffisance veineuse cérébro-spinale chronique. Un médecin italien avait obtenu de bons résultats chez des patients atteints de la SP en ouvrant certaines veines.
Matt : Qu’est-ce que l’ICCSV exactement ?
Tessa : C’est un problème de drainage du sang et du liquide céphalo-rachidien du cerveau vers la moelle épinière. Dans mon cas, mes deux veines jugulaires internes étaient affaissées et tordues, et la veine azygos était bloquée à 90 %.
Matt : Et le traitement consistait en quoi ?
Tessa : Une veinoplastie — semblable à une angioplastie, mais pour les veines. On utilise un ballon pour les ouvrir. J’avais des sténoses rigides, donc les veines sont restées ouvertes. Mon corps avait même créé de petites veines de dérivation dans mon dos pour compenser — comme des ailes d’ange.
Tessa : Au départ, je devais aller en Floride, mais la FDA a mis fin aux traitements. Deux amies étaient allées en Bulgarie avec succès. Je suis donc allée à Sofia, en Bulgarie, auprès de l’équipe du Dr Petrov.
Matt : Et les résultats ?
Tessa : Spectaculaires. Ma tête était plus légère, ma jambe gauche traînait moins, les étourdissements ont disparu, la fatigue aussi. J’ai recommencé à marcher sans canne. Ma sensibilité à la chaleur avait disparu.
Tessa : Je voulais partager ça avec chaque personne atteinte de SP qui se sentait sans espoir. J’ai donné des entrevues, je suis restée active dans le mouvement de l’ICCSV et j’ai milité pour l’accès aux traitements au Canada. Ce n’est pas tout le monde qui a eu les mêmes résultats, mais même un soulagement partiel peut être précieux.
Matt : As-tu reçu des réactions négatives ?
Tessa : Oui. Certaines personnes de la communauté SP ont réagi négativement — on m’a traitée de menteuse, on a remis mon expérience en doute, on m’a accusée d’ignorer les neurologues.
Matt : Quand l’alimentation est-elle devenue importante pour toi ?
Tessa : Les médecins n’en parlaient pas. J’en ai appris davantage grâce au père de Matt et au régime Best Bet — sans gluten, sans produits laitiers, faible en gras, en sucre et en sodium. J’ai ensuite expérimenté différents régimes : végane, crudivore, keto-végane, cétogène, et finalement une approche carnivore de type « Lion Diet » (viande de ruminants, eau et sel).
Tessa : Ça a été transformateur — pour ma peau, mes cheveux, mes fonctions cognitives et ma santé cérébrale. Les régimes riches en gras ont aidé ma myéline et le fonctionnement de mon cerveau.
Matt : À quel point l’auto-défense de ses intérêts est-elle importante ?
Tessa : Essentielle. Je l’ai appris de ma mère atteinte de SLA. Il faut toujours chercher des réponses, essayer des solutions par soi-même, et travailler avec des médecins ouverts.
Matt : Et ton diagnostic de SP bénigne ?
Tessa : Mon neurologue appelle maintenant ma SP « bénigne ». Je crois que je l’ai rendue bénigne grâce à l’ICCSV, à l’alimentation, à l’exercice et à la persévérance. Je n’ai eu aucun nouveau symptôme de SP depuis 2010.
Tessa : À ceux qui viennent de recevoir un diagnostic, je dis : explorez l’alimentation, la gestion du stress, les thérapies complémentaires et, lorsque possible, des approches comme l’ICCSV. Le régime Best Bet est un bon point de départ. Identifiez ce qui provoque de l’inflammation chez vous, travaillez avec des professionnels, méditez et gérez votre stress.
