Lorsque les médecins ont dit à David Lyons qu’il serait en fauteuil roulant dans six mois, il a refusé de l’accepter. S’appuyant sur sa foi, sa discipline et plus de 25 ans dans le domaine du fitness, David a reconstruit sa force et fondé le MS Fitness Challenge, un mouvement aidant les personnes atteintes de sclérose en plaques à reprendre le contrôle de leur santé grâce à un entraînement basé sur la science et à la conviction en ce qui est possible. Dans cet épisode du balado Hope & Health, Mathew Embry s’entretient avec David sur l’état d’esprit, la résilience et le pouvoir de transformer la peur en énergie.
Bienvenue dans « Espoir et Santé » avec Mathew Embry, où chaque épisode met en lumière des histoires de résilience et d’espoir.
Dans cet épisode, nous avons rencontré le légendaire David Lyons, expert en conditionnement physique de renommée mondiale, militant pour la sclérose en plaques et fondateur du MS Fitness Challenge. Son parcours est l'un des plus marquants, inattendus et inspirants de la communauté SEP.
David vit avec la sclérose en plaques depuis plus de 20 ans, mais le chemin vers le diagnostic – et tout ce qui a suivi – a été parsemé d’embûches.
Bien avant son hospitalisation, David souffrait déjà de symptômes neurologiques inquiétants. Son bras gauche s’engourdissait. La douleur irradiait le long de son flanc. Il perdait son équilibre. Son élocution devenait difficile. Parfois, un de ses yeux devenait complètement noir.
Mais, athlète de toujours et ancien boxeur, David attribuait ces symptômes à des blessures, au surentraînement, voire à un « syndrome du boxeur ». Les médecins étaient d'accord avec cet avis. Pendant des années, ils ont minimisé ces symptômes, les considérant comme des séquelles de son passé sportif.
David a donc continué à s'entraîner, surmontant ce qui lui semblait être de simples contretemps.
Les symptômes ont fini par s'aggraver. Dans quelques mois, David a perdu l'usage de ses jambes, de la poitrine jusqu'aux pieds. Ses jambes ne répondaient plus. Ses bras marchaient à peine. Il a été transporté d'urgence à l'hôpital, où la situation est devenue encore plus surréaliste.
Un balayage rapide a suggéré une tumeur au cerveau. Un examen plus approfondi a révélé un possible cancer. Les chirurgiens se préparaient à l'opérer, l'avertissant qu'il pourrait mourir s'ils n'intervenaient pas immédiatement.
Mais l'opération proposée avait une issue tout aussi sombre : une paralysie quasi certaine.
À ce moment-là, David dit au médecin : « Alors je choisis de mourir.»
Une infirmière est intervenue, insistant pour qu'un neurologue l'examine avant qu'il ne soit trop tard. Cette décision a changé tout. Après six heures d'IRM et une ponction lombaire, le vrai diagnostic est finalement tombé : Sclérose en plaques.
L'entraînement était exténuant. Ses proches croyaient qu'il avait perdu la raison. Il s'est déchiré un pectoral avant une compétition et a dû la reporter. Finalement, il a concouru avec une plaie béante à la poitrine, une conséquence de sa blessure.
Sur scène, son corps tremblait de façon incontrôlable à cause de la SP, mais il a tenu bon. Il s'est prouvé à lui-même – et plus tard, au monde entier – que la SP n'avait pas le pouvoir de décider de son destin.
Cet acte de défi initial a jeté les bases de ce qui fait la renommée de David aujourd'hui :
Le MS Fitness Challenge, un mouvement mondial qui encourage l'exercice physique, la force et l'autonomisation des personnes atteintes de SEP.
Ce qui a commencé comme une détermination personnelle est devenu une plateforme qui a transformé des milliers de vies.
Quand David parle de guérison, il revient toujours à une idée : célébrer les petites victoires. Au début, ces victoires étaient minimes : une meilleure mobilité des doigts, un contrôle accru d'un membre, ou l'atteinte d'un objectif de force qui lui semblait autrefois impossible. Mais il ne les a jamais négligées.
« Ne les minimise pas », dit-il. « Même si aujourd'hui tu n'as réussi qu'à bouger un doigt, c'est énorme. Célèbre ça ! »
Chaque étape franchie était l'occasion de se féliciter, de reconnaître les progrès accomplis, puis d'aller de l'avant : Bravo, Dave ! Prochaine étape !
Mais les petites victoires n'étaient pas les seules à mériter d'être célébrées.
Un des moments les plus surréalistes du parcours de David est survenu lorsqu'Arnold Schwarzenegger en personne a entendu parler de son histoire. Par l'entremise d'un ami du monde du culturisme, Arnold a appris ce que David accomplissait dans le domaine du conditionnement physique malgré sa sclérose en plaques – et il a décroché le téléphone.
« Je veux te remettre un prix », lui a dit Arnold. « Je n'ai jamais fait ça pour quelqu'un atteint de SEP. »
Il a invité David à l'Arnold Classic et lui a demandé d'arriver au sommet de sa forme – en seulement deux mois, juste après Noël. David rit de ce timing, mais il s'exécuta. Il s'est envolé pour l'Ohio, est monté sur scène aux côtés d'un de ses héros de toujours et a reçu le seul prix pour l'ensemble de sa carrière jamais décerné par Arnold à une personne atteinte de sclérose en plaques.
Ce moment figure maintenant dans le documentaire de David, « MS Fitness Challenge : The Journey », qui rafle déjà des prix dans les festivals de cinéma.
Curieusement, le MS Fitness Challenge n'est pas né de David, mais de sa femme, Kendra. Après l'une de ses compétitions de culturisme, elle a prononcé des mots qui allaient changer le cours de sa vie :
« C'est formidable. T'es en pleine forme. Mais en quoi cela aide-t-il concrètement les personnes atteintes de sclérose en plaques ? Elles ne savent pas comment faire ce que tu fais.»
Elle l'a encouragé à transformer ce qui était alors le « Défi de musculation pour la SEP » en un projet plus ambitieux : une association à but non lucratif offrant une aide concrète et pratique : éducation, programmes de conditionnement physique, conseils nutritionnels et préparation mentale. De cette initiative est né le Défi de remise en forme pour la SEP, aujourd'hui présent dans 25 pays et qui profite à des centaines de milliers de personnes.
Avant la pandémie, David parcourait le pays pour animer des programmes gratuits de 12 semaines dans des gymnases : un accompagnement personnalisé pour les personnes atteintes de SP et les entraîneurs qui les encadrent. La COVID-19 a forcé le Défi à évoluer, avec le passage à des ateliers en ligne, des programmes virtuels et, finalement, des stages d'entraînement hybrides où les participants viennent des quatre coins des États-Unis et du Canada.
Aujourd'hui, l'essentiel du soutien se fait via leur site Web, msfitnesschallenge.org, qui regorge de ressources :
David entend souvent cette question : « Votre expérience est inspirante, mais vous êtes peut-être une exception.»
Plus de 2 000 personnes ont suivi son programme en ligne. Plus de 600 ont travaillé directement avec lui. Il a des vidéos de personnes qui sont arrivées en fauteuil roulant et qui ont ensuite marché sans aide. Et aujourd'hui, plus de 100 médecins à travers les États-Unis recommandent sa méthode d'entraînement corporel optimal et orientent leurs patients vers lui.
« Ce n'est pas un hasard », affirme-t-il. « C'est scientifiquement prouvé. J'ai utilisé un cobaye pendant des années avant de le proposer à qui que ce soit. »
Un mode de vie axé sur la constance, l'engagement et le sens
La routine de David repose sur un cycle d’entraînement de trois jours : des séances courtes, intenses et ultra-ciblées, conçues spécifiquement pour les personnes atteintes de SP, et non les programmes classiques « entraînement complet quotidien » que l’on trouve en ligne. C'est un mode de vie, pas une phase passagère.
À presque 67 ans, il s'entraîne encore six jours par semaine, continue de coacher des gens du monde entier et se réveille toujours avec l'enthousiasme d'aider les autres. La retraite n'est pas à l'ordre du jour, du moins pas au sens traditionnel du terme.
« Ma retraite, ce sera mes funérailles », plaisante-t-il.
Ce qu'il dit aux patients nouvellement diagnostiqués.
