Oceans of Hope est né d'une question simple mais radicale : et si les personnes atteintes de sclérose en plaques étaient invitées à bord d'un voilier en tant que membres d'équipage, et non comme simples spectatrices ? Dans cet épisode, Mathew Embry s'entretient avec le Dr Mikkel Anthonisen, médecin, navigateur de longue date et fondateur d'Oceans of Hope, une expédition mondiale à la voile pour les personnes touchées par la SEP. Il est rejoint par la réalisatrice et navigatrice Ellia Rhodes, qui documente l'un de ces voyages et son impact. Ensemble, ils explorent comment la navigation en tant que participants actifs renforce la confiance en soi et ouvre de nouvelles perspectives face à la maladie chronique.
Et si le traitement le plus puissant contre la sclérose en plaques ne se trouvait pas dans une bouteille… mais en pleine mer?
Dans cet épisode de Hope and Health, l’animateur Mathew Embry s’entretient avec le neurologue et navigateur Dr. Mikkel Anthonisen ainsi que la cinéaste Ellia Rhodes pour raconter l’histoire inspirante derrière Oceans of Hope, un programme international de voile conçu spécialement pour les personnes vivant avec la sclérose en plaques (SP).
Ce n’est pas seulement une histoire de navigation. C’est une histoire d’identité retrouvée, de confiance rebâtie et de limites redéfinies.
Pendant des années, le Dr Anthonisen a travaillé comme spécialiste de la SP à l’hôpital universitaire de Copenhague. En blouse blanche, il faisait ce que les médecins font : diagnostiquer, traiter, suivre l’évolution.
Mais quelque chose manquait.
Il voyait des patients dont la vie venait d’être bouleversée. Au-delà des symptômes physiques, plusieurs perdaient aussi leurs repères, leurs projets, leur sentiment de contrôle.
Puis un patient a tout fait basculer.
Un forgeron qui avait construit de ses propres mains un voilier en acier rêvait de faire le tour du monde. Après son diagnostic de SP, ce rêve semblait s’effondrer. Pour le Dr Anthonisen, lui-même marin depuis toujours, c’était un déclic.
Si la SP vole des rêves, pourquoi ne pas en créer de nouveaux?
L’idée était audacieuse : faire le tour du monde avec un équipage composé uniquement de personnes vivant avec la SP.
Et ils l’ont fait.
Entre 2014 et 2015, Oceans of Hope a complété une circumnavigation mondiale avec des équipages rotatifs de participants atteints de SP, activement impliqués à bord.
Oceans of Hope n’est pas une activité symbolique. C’est de la vraie voile.
Les participants prennent des quarts de nuit. Ils hissent les voiles. Ils préparent les repas. Ils naviguent dans des conditions changeantes. Ils s’adaptent à la fatigue, aux défis d’équilibre et à l’imprévisibilité — ensemble.
Pour plusieurs, c’est la première fois depuis leur diagnostic qu’ils se sentent à nouveau forts et compétents.
Vivre avec la SP peut rétrécir le monde d’une personne. On hésite davantage. On se demande ce qui est encore possible. Les proches deviennent prudents. Les projets se réduisent.
En mer, cette dynamique change.
À bord, chacun est utile. Chacun est responsable. Chacun contribue.
Et cette expérience transforme la perception de soi.
Au-delà du défi physique, l’impact émotionnel est immense.
Sur le bateau, nul besoin d’expliquer la fatigue invisible. Nul besoin de justifier un symptôme. Tout le monde comprend.
Ce sentiment d’appartenance crée des liens profonds en très peu de temps. Plusieurs décrivent l’expérience comme un tournant dans leur vie — non pas parce que la SP disparaît, mais parce que leur relation avec la maladie change.
La SP devient une réalité avec laquelle on compose, et non une identité qui nous définit.
Oceans of Hope crée un espace où la vulnérabilité et la force coexistent. Où la peur est reconnue — mais ne dicte pas les décisions.
La cinéaste Ellia Rhodes a découvert Oceans of Hope Challenge — l’initiative sœur basée au Royaume-Uni — lors d’une cérémonie de la Royal Yachting Association en 2024. Intriguée, elle a voulu en savoir plus.
Très vite, une évidence s’est imposée : cette histoire devait être racontée.
Son film ne montre pas seulement l’aventure en mer, mais aussi les moments plus intimes — les doutes avant le départ, les percées personnelles, les larmes, les rires et les prises de conscience qui émergent quelque part entre l’horizon et le retour au port.
Car Oceans of Hope représente bien plus qu’un voyage.
C’est une remise en question des idées reçues entourant la maladie chronique.
Trop souvent, le discours autour de la SP met l’accent sur les pertes et les limitations. Bien sûr, les défis sont réels. Mais ils ne racontent pas toute l’histoire.
Oceans of Hope propose un autre récit :
Il ne s’agit pas de nier la maladie, mais de refuser qu’elle trace toutes les frontières d’une vie.
Comme le souligne le Dr Anthonisen, le sentiment d’autonomie et de compétence peut être profondément thérapeutique. Lorsqu’une personne se voit à nouveau comme forte et courageuse, cela influence tout — sa relation au traitement, à son entourage, à son avenir.
Même pour ceux qui ne vivent pas avec la SP, le message résonne.
Nous vivons tous des moments où nos plans changent brusquement. Où notre identité est ébranlée. Où un rêve semble s’éloigner.
Oceans of Hope nous rappelle que si nous ne choisissons pas toujours ce qui nous arrive, nous pouvons choisir notre réponse.
Parfois, cette réponse est l’acceptation.
Parfois, c’est la résilience.
Et parfois…
C’est de lever les voiles.
