Sclérose en plaques et traitements alternatifs : ce qui fonctionne

Mathew : Bienvenue à Hope and Health. Je suis ici avec Shaun Sullen, qui va partager son parcours personnel avec la sclérose en plaques ainsi que ce que c’est de modérer et de participer à l’une des plus grandes communautés SEP en ligne. Shaun, merci beaucoup d’être avec nous.

Shaun : C’est un immense honneur d’être ici, Matt. Je suis vraiment honoré. Merci.

Mathew : Shaun, ton parcours est vraiment incroyable. Non seulement tu as affronté la maladie, mais tu es aussi activement impliqué dans la modération et le fonctionnement d’une immense communauté SEP en ligne.

Shaun : C’est vrai. Le groupe Facebook Multiple Sclerosis Resources and Education est devenu un organisme vivant à lui seul.

Mathew : Combien de membres avez-vous dans ce groupe ?

Shaun : Ce matin, nous étions un peu plus de 95 000 membres.

Mathew : Donc, ce sont 100 000 personnes atteintes de sclérose en plaques, ou touchées de près par celle-ci, qui se rassemblent pour apprendre. À mon avis, la communauté SEP est unique parce qu’elle se mobilise en ligne de façon très efficace. C’est une population de patients qui est dans le même bateau.

Comprendre la communauté SEP

Mathew : Il y a beaucoup de choses que j’ai observées. Beaucoup de gens ont peur, certains sont même terrifiés par leur maladie. Il y a une large gamme d’approches : du désespoir total à l’optimisme extrême, et tout ce qui se trouve entre les deux.
Modérer ça, est-ce difficile avec des personnes complètement désespérées ou démunies ?

Shaun : Parfois, oui, sans aucun doute. Et puis, certaines personnes sont extrêmement positives, ce qui est aussi mon cas parfois. C’est difficile parce que tu as des gens qui veulent des réponses et d’autres qui détestent les réponses, parfois le même jour. En tant qu’administrateur et fondateur, il faut rencontrer chaque personne là où elle est, peu importe comment elle arrive à vous.

Shaun : Beaucoup de personnes atteintes de SEP ont peur, sont en colère, blessées et dans un état de santé compromis. Il faut les rencontrer là où elles se trouvent, qu’elles viennent en colère ou pour une autre raison.

Mathew : Quelle importance ont ces espaces en ligne pour les personnes atteintes de SEP et d’autres maladies ?

Shaun : Je pense que c’est absolument vital — critique, même. Une question de vie ou de mort. Les forums et groupes comme celui-ci m’ont montré qu’il existe des options au-delà de ce que votre neurologue vous dit.

Mathew : Tu as dit « vie et mort ». Peux-tu expliquer ?

Shaun : L’information, les choix et les dialogues dans ces groupes peuvent sembler mineurs, mais ils sont vitaux. Si je n’avais pas exploré des options au-delà des recommandations de mon neurologue, je ne serais pas ici aujourd’hui. Mon neurologue n’offrait aucun remède, juste une liste de médicaments. Une fois que j’ai choisi un médicament, j’avais épuisé toutes ses options. Il m’a fallu chercher ailleurs.

Diagnostic et début du parcours

Mathew : Revenons à ton diagnostic et à ton histoire. Comment tout a-t-il commencé ?

Shaun : Mon parcours a commencé vers 2018–2019. Je traversais un divorce qui découlait d’un mariage de longue date malheureux. En même temps, mon entreprise de 35 ans s’est effondrée à cause du stress de la relation. J’ai perdu à la fois mon mariage et mon entreprise.

Shaun : Au milieu de ce stress, j’ai commencé à ressentir un engourdissement dans l’abdomen. Je travaillais deux emplois comme père célibataire et essayais de tout gérer. L’engourdissement s’est propagé autour de mon torse, puis dans mes jambes et jusqu’à ma poitrine. Je suis allé voir quatre médecins, deux chiropraticiens et un physiothérapeute, mais personne n’a pu identifier le problème. Finalement, je suis allé aux urgences et, après une longue journée, un médecin a commencé les tests pour la SEP. Deux jours plus tard, j’ai passé une IRM et j’ai été diagnostiqué.

Mathew : Quand ces symptômes sont apparus, pensais-tu à un nerf coincé ?

Shaun : Je n’avais aucune idée. Je pensais que ça passerait. Mais l’engourdissement est vite devenu mon seul centre d’attention.

Mathew : As-tu été choqué par le diagnostic ?

Shaun : Oui, définitivement. J’étais déjà dépassé, mais il y avait un étrange soulagement : maintenant, cette condition avait un nom. Je me suis plongé dans tout ce que je pouvais apprendre sur la sclérose en plaques.

Mathew : Le médecin t’a-t-il bien expliqué la maladie ?

Shaun : Pas vraiment. On m’a dit que j’avais la SEP, qu’il n’y avait pas de remède, et voici une liste de médicaments. C’est tout. Mon neurologue m’a donné une brochure et une feuille de médicaments, et j’en ai choisi un avec ma mère et ma copine de l’époque.

Mathew : Quelqu’un dans ta famille avait-il un bagage médical pour t’aider ?

Shaun : Non, pas du tout. Pas de SEP dans la famille non plus. Nous étions tous des gens de la classe ouvrière.

Mathew : Alors par où commencer avec huit ou neuf options de médicaments ?

Shaun : J’ai choisi celui avec les meilleures chances de succès, même si c’était seulement 50/50 après 20 ans. Mais je ne me suis pas arrêté là — j’ai fait mes propres recherches sur Internet pour tout ce qui pouvait aider à gérer la fatigue, la mémoire, le régime alimentaire et le mode de vie.

Trouver l’espoir et la récupération

Shaun : Une des premières personnes qui m’a donné de l’espoir était Bob Kafaro. J’ai regardé son TED Talk encore et encore. Il avait une SEP pire que la mienne, mais il pouvait jouer du violoncelle professionnellement grâce à son alimentation et à son style de vie. Cela m’a donné la conviction que je pouvais influencer ma santé en dehors de la médecine traditionnelle.

Shaun : De là, j’ai découvert d’autres figures influentes dans la communauté SEP, dont Terry Walls, George Gelinx, et toi. J’ai distillé les meilleures stratégies de chacun. J’ai mis en place des changements alimentaires stricts, des suppléments et d’autres choix de style de vie. J’ai observé ce qui fonctionnait et arrêté ce qui ne fonctionnait pas.

Shaun : Environ un an après, j’avais récupéré 70–80 % de mon pire jour. Je souffrais encore de fatigue et de problèmes cognitifs, mais j’ai entendu parler d’une femme atteinte de SEP progressive qui est allée dans une clinique en Inde et a laissé son fauteuil roulant après 13 jours de traitement. Je l’ai contactée, interviewée, et six mois à un an plus tard, je suis allé en Inde moi-même pour le traitement.

Mathew : Comment ça s’est passé ?

Shaun : Très bien. J’étais restauré à 100 %, sauf un peu d’engourdissement dans les mains. À ce moment-là, je ne prenais aucun médicament SEP — juste Tecfidera pendant deux mois, ce qui avait des effets secondaires négatifs. L’alimentation, le mode de vie et les traitements en Inde ont eu un impact beaucoup plus positif.