Diagnostiqué avec une sclérose en plaques en 2021, Larry Powalisz a appris qu’il pourrait être en fauteuil roulant dans les cinq ans.
Matt : Je suis ravi de vous présenter Larry Powalis.
Diagnostiqué avec la sclérose en plaques en 2021, Larry s’est vu dire qu’il pourrait être en fauteuil roulant dans cinq ans. Déterminé à changer sa trajectoire, il a subi une transplantation autologue de cellules souches hématopoïétiques (AHSCT) au Mexique. Aujourd’hui, plus de deux ans en rémission, Larry partage comment ce traitement révolutionnaire a arrêté la progression de sa maladie.
Nous discutons également de son plan pour soigner son pied tombant — un sujet qui intéresse beaucoup de personnes dans la communauté SEP. Si vous êtes curieux des traitements alternatifs ou de comment transformer votre parcours avec la SEP, cet épisode est pour vous.
Matt : Bon, Larry, merci beaucoup d’être avec nous aujourd’hui. Ton histoire est incroyable et fait partie des récits les plus importants que notre communauté SEP doit entendre. Non seulement tu as été ton propre défenseur en poursuivant des traitements et thérapies, mais tu aides aussi la communauté en général. Tu as créé ta propre œuvre de bienfaisance et tu travailles activement pour faire avancer les choses.
Larry : Merci beaucoup de m’avoir invité, Matt. Je t’apprécie vraiment. Je dirais la même chose de toi — tu as fait tellement pour la communauté SEP.
Matt : Commençons par ton histoire. Comment tout a-t-il commencé ?
Larry : Tout a vraiment commencé 20 ans avant mon diagnostic. Ma main gauche commençait à s’engourdir, et on m’a dit que c’était un éperon osseux dans le cou. J’ai vécu avec, pensant que ce n’était qu’un problème de cou.
Il y a environ trois ans et demi, mon côté gauche a commencé à se paralyser, et je souffrais de brouillard mental et de difficultés de concentration. Je suis allé voir un neurologue et on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques. Le seul traitement proposé était Ocrevus. J’ai lu la brochure et je me suis dit : « Pas question ». J’ai décidé de faire mes propres recherches.
J’ai essayé divers traitements, y compris des procédures CCSVI en Ohio. Je me suis amélioré quelque peu pendant quelques mois, mais le brouillard mental persistait. Finalement, j’ai entendu parler de la HSCT et j’ai décidé que c’était ma meilleure chance d’arrêter la SEP. Je suis allé au Mexique un an après le diagnostic.
Larry : Je suis allé à Monterrey avec trois autres femmes qui recevaient le même traitement. L’une était paralysée avec un score EDSS de 6,5. À la fin du traitement, elle pouvait parler et marcher un peu.
Pour moi, la HSCT impliquait de détruire mon système immunitaire avec de la chimiothérapie puis de réinjecter mes propres cellules souches. Cela reconstruit le système immunitaire rapidement — en une semaine au lieu d’attendre un an ou plus. Nous donnons aussi du Rituximab pour réduire l’inflammation après le traitement.
Matt : Peux-tu expliquer ce qu’est le pied tombant pour notre audience ?
Larry : Le pied tombant, c’est lorsque ta jambe ne contrôle pas la vitesse à laquelle ton pied se lève et redescend. C’est comme une jambe endormie — tu peux te tordre la cheville parce qu’elle tombe plus vite que la normale.
Larry : Après la HSCT, la progression de ma SEP s’est arrêtée. Mon score EDSS est passé de 3,5 à 2,5. Je m’entraîne maintenant trois fois par semaine et je peux soulever des poids que je ne pouvais pas auparavant.
Matt : Beaucoup de gens ont peur de la HSCT, surtout au Mexique.
Larry : Tous ceux que je connais qui ont fait le traitement se sont sentis bien. Il faut juste être prudent pendant la neutropénie — la semaine où le système immunitaire est extrêmement faible — mais sinon, c’est sûr. L’important est un dépistage médical approprié.
Matt : Tu ne t’es pas arrêté à ton propre traitement.
Larry : Exact. Je voulais aider d’autres personnes à accéder à la HSCT. J’ai créé une organisation à but non lucratif, MS Heal the World, mais le financement était limité. Alors j’ai acquis une entreprise publique, Adia Nutrition, ce qui permet maintenant aux compagnies d’assurance de couvrir la HSCT dans certains cas.
Adia Nutrition a deux divisions : une division nutrition/suppléments et une division médicale qui s’occupe de la HSCT pour les patients SEP avec un traitement ambulatoire en 21 jours au lieu de 28–30.
Matt : Tu explores aussi un nouveau traitement pour le pied tombant utilisant des cellules souches du cordon ombilical.
Larry : Oui, nous utilisons des injections intraveineuses de 100 millions de cellules souches du cordon ombilical et 3 trillions d’exosomes. Les exosomes sont les messagers des cellules souches — ils aident à diriger la réparation. Ce traitement est doux, à faible risque et peut réparer les dommages nerveux comme le pied tombant.
Matt : Quel est le délai prévu pour voir des résultats ?
Larry : Nous commençons en janvier. Les premières améliorations peuvent apparaître en 30 jours, avec des progrès continus sur un an. J’espère que le pied tombant disparaîtra dans les trois mois.
Larry : Utiliser ses propres cellules souches n’a aucun enjeu éthique. Les cellules souches du cordon proviennent de bébés en santé dont les parents font don du cordon et du placenta pour la recherche.
Notre clinique ne requiert pas de participation à un essai clinique. Nous dépistons les patients pour leur sécurité mais permettons l’accès à la HSCT pour la SEP sans restriction d’essai.
Matt : Pour les personnes intéressées, quelles sont les prochaines étapes ?
Larry : Vous pouvez m’appeler personnellement au 331-231-2843 ou visiter admed.com pour remplir un formulaire. Je parle à chacun personnellement pour discuter des options.
Matt : Serais-tu ouvert à une rencontre Zoom pour notre communauté ?
Larry : Absolument. Je veux diffuser cette information rapidement et élargir les cliniques pour atteindre plus de patients.
Matt : Larry, ton dévouement pour guérir et aider la communauté SEP est incroyable.
Larry : Merci. J’espère que cela inspirera d’autres personnes à explorer la HSCT et les thérapies par cellules souches tôt, parce que commencer par le traitement le plus efficace est la clé pour prévenir les dommages nerveux.
