Lorsque la fille de Shannon Stark a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l'âge de quatorze ans, la conversation a rapidement dévié vers la peur et la pression pour choisir un médicament. Dans cet épisode du podcast « Hope & Health », Mathew Embry s'entretient avec Shannon sur l'éducation d'un enfant atteint de SP et sur l'exploration de l'alimentation, de la santé intestinale et des facteurs environnementaux dans le cadre de ses soins. Elle explique comment le plaidoyer et une recherche exhaustive ont aidé sa fille à se stabiliser. Cette conversation s'adresse aux parents qui accompagnent un enfant confronté à un parcours de santé complexe.
Bienvenue à Espoir et Santé. Aujourd'hui, nous parlons avec Shannon Stark, nutritionniste holistique agréée et éducatrice en bien-être dont la fille Romy a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques à l'adolescence. Shannon partage le parcours difficile de la défense des droits de sa fille, de la mise en œuvre de changements alimentaires radicaux, du congédiement de son neurologue et, finalement, de la réalité difficile lorsque sa fille a abandonné le protocole des années plus tard.
Deux ans avant le diagnostic de Romy, Shannon a assisté à une conférence et a rencontré la Dre Terry Wahls, dont l'histoire de rétablissement de la SP par la nutrition a inspiré des milliers de personnes. Lorsque Romy a été diagnostiquée à 14 ans, Shannon s'est sentie dévastée, s'évanouissant même sur le sol de l'hôpital. Mais quand elle s'est réveillée, elle savait qu'elle avait un plan.
Pour ceux qui ne connaissent pas la Dre Terry Wahls, c'est une médecin diagnostiquée avec la SP qui a développé un programme nutritionnel ayant mené à son rétablissement remarquable. La connaissance préalable de Shannon de cette approche s'avérerait cruciale.
En juillet, Romy a commencé à ressentir des engourdissements et des picotements dans le bras. Comme la plupart des parents, Shannon a d'abord pensé que c'était un nerf pincé. Ce symptôme a disparu, mais à la fin août, Shannon a remarqué que les yeux de Romy ne fonctionnaient pas à l'unisson. Quand elle a posé la question, Romy a mentionné avec désinvolture avoir un peu de vision double en regardant à gauche.
Quelque chose dans l'instinct de Shannon lui disait que c'était plus profond, plus neurologique. Malgré les autres qui disaient de ne pas s'inquiéter, Shannon savait qu'elles devaient enquêter. Elle a même crié après l'ophtalmologiste qui a essayé de rejeter ses préoccupations, admettant que ce n'était pas son meilleur moment, mais ses instincts criaient que quelque chose n'allait pas.
Shannon a créé une vidéo des mouvements oculaires de Romy. Quand elle a demandé à Romy de regarder à gauche, les deux yeux ont bougé à gauche. Quand elle a demandé de regarder à droite, un seul œil a bougé à droite. Cette vidéo est devenue une preuve cruciale qu'elle a montrée à plusieurs reprises au personnel médical qui a d'abord essayé de les renvoyer.
Vivant à deux heures au nord de Toronto, Shannon a conduit Romy directement au service d'urgence de l'Hôpital pour enfants malades. Après leur avoir montré la vidéo plusieurs fois, ils ont finalement pris l'affaire au sérieux. Trois jours plus tard, elles avaient un diagnostic.
Le processus de diagnostic était basé sur la peur dès le départ. Être aux rendez-vous semblait bouleversant plutôt que guérisseur. Le neurologue a présenté cinq médicaments et leur a dit de rentrer à la maison et d'en choisir un. Shannon avait des antécédents de recherche, mais rechercher des médicaments pour son propre enfant est une expérience complètement différente. C'était la peur, beaucoup de peur.
Lors d'un rendez-vous particulièrement mémorable, avec le neurologue entouré de son équipe avec des presse-papiers (une configuration vraiment intimidante), Shannon disait toujours non aux médicaments. Elle n'a jamais dit un refus catégorique, juste "pas maintenant".
Le neurologue s'est alors retourné et a dit : "Eh bien, le jeune garçon qui était ici avant vous, ses parents ont décidé de ne pas lui donner de médicaments et maintenant il a eu un événement et il est handicapé de façon permanente."
La réponse de Shannon était parfaite : "Que faisaient les parents ? S'ils ne faisaient pas de médicaments, l'emmenaient-ils encore chez McDonald's ? Regardaient-ils l'alimentation ? Regardaient-ils tous ces facteurs ?"
Quand elle a posé cette question, le médecin est devenu défensif, disant qu'elle ne parle pas d'autres patients. La réponse de Shannon : "Eh bien, vous venez de le faire." Quand c'était dans l'intérêt du neurologue, c'était correct de parler d'autres patients, mais pas quand Shannon voulait de vraies informations.
Chaque fois que Shannon disait non aux médicaments, le neurologue cessait de venir aux rendez-vous, envoyant d'autres personnes à sa place. Shannon a finalement écrit une lettre détaillant toutes ses recherches sur chaque médicament offert, chacun avec neuf pages d'effets secondaires et aucune preuve qu'il arrêterait la maladie.
Comme l'a dit Shannon, toute décision comporte des risques. Elle a décidé de prendre le chemin avec le moins d'effets secondaires.
L'alimentation était absolument la première priorité parce que la nourriture entre chaque jour, trois fois par jour ou plus. Ensuite, elles ont examiné les facteurs environnementaux. Le compteur intelligent sur la maison, l'emplacement du modem. Le modem était en fait au sous-sol directement sous le lit de Romy, sous sa tête. Elles ont dû le déplacer de l'autre côté de la maison et le mettre sur une minuterie.
Shannon a étudié le sommeil et a fini par installer Romy dans un hamac. Elle a dormi dans un hamac pendant environ cinq ou six ans à cause de recherches que Shannon avait lues de Suisse sur les effets curatifs des lits berçants.
Elles ont approfondi la santé intestinale, puis les métaux et toxines, les niveaux d'hormones, toute la gamme. Lors d'une conversation avec Palmer Kippola (une autre défenseure du rétablissement de la SP), Shannon énumérait toutes les étapes qu'elle prenait. Palmer les écrivait et a demandé si Shannon écrivait un livre. Shannon a dit non, mais Palmer a créé son approche de marque déposée : nourriture, infections, santé intestinale, hormones, toxines et stress.
Shannon n'a laissé aucune pierre non retournée en ce qui concerne la recherche pour sa fille.
Shannon était déjà un peu paléo, sans céréales avec un peu de produits laitiers de haute qualité. Faire passer Romy à l'alimentation de Shannon était assez facile, et Romy s'est intéressée à la cuisine, créant des repas incroyables sans gluten et sans produits laitiers. Elle n'a jamais été privée.
Elles ont mis en œuvre le protocole Terry Wahls niveau trois : essentiellement de la viande (protéines de qualité), beaucoup de légumes verts, beaucoup de fruits, tous les légumes soufrés (difficiles pour un adolescent, alors Shannon faisait des soupes que tout le monde aimait), des noix et graines, et quelques sucreries. Viande, légumes, fruits, quelques noix et graines, et graisses saines.
Romy était une élève A tout au long de l'école, mais à la fin de la huitième année, ses notes de mathématiques tombaient dans les C. Shannon ne savait pas si elle avait affaire à une attitude d'adolescente, à de la paresse ou à autre chose. Elle a embauché un tuteur, mais en regardant Romy avec le tuteur, elle ressemblait à un cerf dans les phares, ne comprenant pas les concepts du tout.
Tout cela était avant le diagnostic. Elles sont revenues de l'Hôpital pour enfants malades et Romy a commencé le protocole le lendemain. La semaine suivante, Shannon a suggéré qu'elles commencent à rattraper les mathématiques. Romy s'est assise et a fait les mathématiques si vite. Shannon a tout vérifié et tout était parfait. Elle a demandé à Romy ce qui avait changé. La réponse de Romy : "Je ne sais pas, maman. J'ai juste l'impression que mon cerveau s'est réveillé."
C'était juste l'alimentation, rien d'autre à ce moment-là.
Shannon a travaillé avec un nutritionniste holistique qui a fait une analyse de sang vivant avec Romy. Ils ont vu beaucoup de produits chimiques, de parasites et d'autres problèmes dans son système. Romy avait un intestin perméable. Comme l'explique Shannon, les gens peuvent avoir un intestin perméable sans maladie auto-immune, mais si vous avez une maladie auto-immune, vous avez un intestin perméable.
L'analyse capillaire a révélé que Romy était chargée de métaux lourds, certains hors normes. Elles ont passé environ neuf mois sur la détoxification des métaux : bains de boue, bains de pieds, différents suppléments. Les compresses d'huile de ricin étaient énormes pour Romy parce qu'elle avait des problèmes de foie.
Shannon a décidé d'emmener Romy au American Center for Biological Medicine en Arizona. Elle avait beaucoup entendu parler du Dr Dickson Thom, qui était dentiste et est maintenant naturopathe. Shannon a économisé pendant environ trois ans, puis a emmené Romy en Arizona pour une semaine à la clinique.
Romy avait 17 ans à ce moment-là, trois ans après son diagnostic à 14 ans. Elle était à la clinique de 8h00 à 17h00 ou 18h00 faisant différents traitements pendant cinq jours. Ils ont trouvé des douves hépatiques et ont donné à Romy des injections dans son foie pour éliminer ces parasites. Ils ont fait de la thérapie par lit sonore, de l'hydrothérapie, de la thérapie IV, de l'ozonothérapie et de nombreux autres traitements.
Comment congédier un neurologue ? Shannon décrit aller aux rendez-vous et partir effrayée, remettant vraiment en question ce qu'elle faisait dans la vie avec cet enfant. Puis aller voir le nutritionniste holistique ou le naturopathe et partir pleine d'espoir. Cette différence en elle-même, partir craintive versus heureuse, n'est pas saine.
Shannon a finalement dit au Dr Thom qu'elle ne voulait plus aller chez le neurologue. Sa réponse : "Eh bien, n'y allez pas." C'était aussi simple que ça.
Le bureau du neurologue a appelé voulant faire une IRM avec contraste. Shannon a dit plus de contraste. Romy n'avait eu le contraste que deux fois et avait mal réagi, vomissant et ne se sentant pas bien. Shannon avait même lu une étude montrant que le contraste cause des lésions.
Quand ils ont insisté pour qu'elle fasse le contraste, Shannon a dit d'annuler l'IRM. Ils l'ont mise en attente et sont revenus en disant qu'ils pouvaient faire l'IRM sans contraste.
Ils continuaient d'essayer de prendre des rendez-vous. Shannon a finalement dit : "Nous ne viendrons plus là. Nous allons bien. Merci." Et a raccroché. Vous devez être vraiment affirmative. Vous êtes calme à l'extérieur, mais votre cœur bat la chamade. Vous devez simplement défendre leurs droits et les mettre sur un bon chemin.
Une fois que Shannon a pris la décision de congédier le neurologue, c'était définitif. Il y avait de la peur en y menant, mais une fois fait, c'était derrière elles et elles n'y ont jamais repensé. Elles ont travaillé avec le naturopathe à 100%, Romy obtenait des résultats, et elle était heureuse et en santé.
Romy était assez engagée et est restée sur le protocole pendant environ huit ans et demi. Elle était entièrement engagée, croyant que c'était la bonne voie. Puis sont venus plus de socialisation, le collège, l'université. Shannon a commencé à remarquer des maux de tête bizarres ou une névrite optique. Quand elle a demandé à Romy ce qui se passait, Romy a admis qu'elle ne suivait pas le protocole aussi strictement.
Romy a commencé à avoir quelques rechutes et a même arrêté de prendre son protocole de suppléments. C'était super difficile parce que Romy était présentée dans le livre de recettes de Terry Wahls comme une histoire de succès Wahls Warrior. Beaucoup de gens la regardaient en pensant, si cette enfant peut le faire, je peux le faire.
Il y a environ un an et demi, elle a eu une grosse rechute. Elle s'est retrouvée à l'hôpital, ne pouvait pas utiliser ses mains, pouvait à peine marcher.
Romy avait caché ses écarts alimentaires à Shannon parce qu'elle savait que Shannon serait bouleversée, non pas contrôlante ou en colère, mais bouleversée parce que Romy comprenait la quantité de travail qu'elles avaient toutes les deux accompli ensemble.
Quand Romy a finalement commencé à en parler, Shannon a reconstitué que Romy pouvait passer environ six mois hors du régime avant que les symptômes n'apparaissent. La grosse rechute est survenue après environ huit mois complètement hors protocole.
Elle est adulte maintenant. Elles ont mis Romy sous stéroïdes à haute dose pendant cinq jours. Le médecin a dit qu'elle pourrait ne pas récupérer la fonction. Dévastateur. Elle a récupéré la fonction, heureusement.
Romy a obtenu un nouveau neurologue. Shannon ne va plus aux rendez-vous ; c'est la décision de Romy maintenant. Mais Romy a dit à Shannon que ce nouveau neurologue a dit que la décision que Shannon a prise de ne pas mettre Romy sous médicaments il y a 10 ans était la bonne décision. Entendre cela d'un neurologue a donné à Shannon une certaine validation.
Le nouveau neurologue donne maintenant à Romy de la naltrexone à faible dose, ce qui rend Shannon heureuse. Mais Romy a aussi choisi un médicament modificateur de la maladie et en prend depuis un an.
Shannon n'a rien fait devant Romy, mais elle est allée dans sa chambre et a pleuré, se sentant comme si elle avait échoué sa fille. Puis elle a réalisé que c'est le corps de Romy, le choix de Romy, et Shannon doit juste être solidaire.
Elle s'est concentrée sur le fait qu'elle a fait de son mieux. Ce n'est qu'un pas hors du chemin que Shannon voulait pour Romy, mais Shannon sait que Romy peut y revenir. C'est tôt, seulement un an et un peu sous médicaments. Romy a 24 ans. Dans deux ans, elle pourrait dire qu'elle ne veut plus en prendre et veut revenir au protocole. Au moins, elle a l'information et sait que l'option existe.
Quand les gens demandent comment va Romy et que Shannon dit qu'elle prend des médicaments maintenant, les gens sont surpris. Shannon a l'impression d'avoir échoué. Mais ce n'est pas que le programme n'a pas fonctionné. Romy ne faisait pas le programme. Elle a choisi d'arrêter.
Pour les parents dont l'enfant a récemment été diagnostiqué avec la SP ou une autre maladie chronique, les conseils de Shannon sont clairs : revenez toujours et commencez par la nourriture. Regardez l'alimentation. Ne regardez pas la grande image. Prenez juste un petit morceau, changez-le jusqu'à ce que ça devienne une habitude.
Ce n'est pas une condamnation à mort, même si c'est ce que Shannon a ressenti quand elle a entendu le diagnostic pour la première fois. Dix ans plus tard, Romy est à l'université, s'épanouit, est heureuse, a un petit ami. On nous donne tous une série de cartes à gérer. On travaille à travers elles.
Allez-y doucement. Ne prenez pas de décisions hâtives. N'agissez pas par peur. N'écoutez pas la peur. C'est le plus difficile.
Défendre les droits de votre enfant est de la plus haute importance. Ils ne savent pas à quoi ils font face. Shannon essayait d'économiser de l'argent pour l'Arizona, vendant des choses. Quelqu'un a suggéré un GoFundMe, et Shannon a d'abord refusé, disant qu'elle ne demandait pas d'argent aux autres.
Une femme lui a dit : "Ce n'est pas pour vous. C'est pour votre fille."
Cela a tout recadré. Shannon ne demandait pas d'argent. Elle défendait les droits de son enfant et de sa santé. Faites ce que vous pouvez pour eux.
Les gens ont commencé à contacter Shannon, et les gens de la région disaient que Shannon a aidé sa fille, peut-être devriez-vous lui parler. Shannon a pensé qu'elle devait peut-être faire quelque chose avec cette passion. Elle est retournée à l'école, a fréquenté la Canadian School of Natural Nutrition, est devenue nutritionniste holistique agréée et a commencé sa propre pratique.
Au fil du temps, Shannon a mûri dans son approche. L'information est là si les gens la veulent. Elle a arrêté de la pousser sur les gens. Quand les gens viennent à elle, elle partage librement. Mais elle a appris que si quelqu'un ressent de l'espoir dans une approche différente, que ce soit la chimiothérapie pour le cancer ou le traitement conventionnel pour la SP, c'est là que leur guérison viendra. C'est ce que vous ressentez à l'intérieur qui vous aide.
Tout ce que Shannon peut faire, c'est mettre l'information là-bas. Ce que les individus décident d'en faire leur appartient totalement. Mais c'est particulièrement difficile quand vous êtes parent et que vous regardez votre enfant.
Shannon sait comment elle se sent quand elle abandonne son régime. Elle se réveille chaque matin, fait sa boisson à l'eau salée, va s'ancrer dans la lumière du soleil matinale. Quand elle l'abandonne, elle ne se sent pas bien. C'est aussi simple que ça.
Elle s'assure que ce qu'il y a dans son réfrigérateur est la seule chose qu'elle peut manger, rendant les choses simples quand vous ouvrez la porte. Il s'agit de recadrer : ne vous concentrez pas sur toutes les choses que vous ne pouvez pas avoir, concentrez-vous sur ce que vous pouvez avoir et ce que vous pouvez faire.
Cette conversation est importante parce que nous devons arrêter de ressentir de la honte face aux hauts et aux bas de la gestion d'une maladie chronique. Que ce soit d'abandonner un protocole alimentaire strict, de lutter avec d'autres aspects de la gestion de la santé ou de faire des choix que les autres ne comprennent pas, tout cela fait partie du parcours.
Lorsque vous êtes diagnostiqué à l'adolescence, vous perdez des expériences, avez du mal à vous identifier à vos pairs, manquez le développement adolescent normal. Ces pertes résonnent dans la vingtaine et la trentaine. Comprendre cela nous aide à avoir de la compassion pour les difficultés que les gens rencontrent pour maintenir des protocoles à vie.
Romy s'est incroyablement bien débrouillée pendant huit ans et demi, de 14 ans au début de la vingtaine. C'est remarquable. Maintenant, elle navigue dans le jeune âge adulte tout en gérant une maladie chronique, faisant les choix qu'elle doit faire pour elle-même. Shannon respecte cela, soutient sa fille et garde l'espace pour la possibilité que Romy puisse revenir au protocole quand elle sera prête.
C'est à ça que ressemble la vraie défense des droits : protection et soutien féroces, combinés avec le respect de l'autonomie et la sagesse de savoir quand lâcher prise.
