Lorsque son adolescent a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à seulement 15 ans, Keira O’Donnell a refusé de rester les bras croisés. En remettant en question les médecins et en transformant l’alimentation et le mode de vie, elle a transformé la peur en action — et en espoir. Dans cet épisode, Mathew Embry s’entretient avec Keira pour comprendre comment elle a traversé la SEP pédiatrique et ce que les autres peuvent apprendre de son parcours.
Mathew : Bienvenue à Hope & Health. Je suis Mathew Embry, et aujourd’hui nous recevons Keira O’Donnell. Keira est mère, bénévole et défenseure des personnes atteintes de la sclérose en plaques, après que sa fille a reçu un diagnostic de SEP pédiatrique.
Keira, merci beaucoup d’être avec nous.
Keira : Merci de m’avoir invitée.
Mathew : Pouvez-vous d’abord nous parler du diagnostic de votre fille ?
Keira : Ma fille a reçu son diagnostic à 14 ans. Ça nous est tombé dessus complètement par surprise — aucun cas de SEP dans nos familles. Un jour, elle est rentrée de l’école avec un très mauvais mal de tête. Elle venait tout juste de commencer le secondaire, et je pensais que c’était simplement une migraine.
Elle ne voyait plus d’un œil, ce que j’avais entendu pouvait arriver avec certaines migraines. Je lui ai donc dit de se reposer et de prendre du Tylenol. Le lendemain, elle semblait aller mieux, marchait, disait se sentir bien… mais elle ne voyait toujours pas d’un œil. Là, j’ai compris que quelque chose n’allait vraiment pas.
Nous sommes allées chez notre médecin le lendemain matin. Il a tout de suite suspecté un problème sérieux et nous a envoyées chez un optométriste, qui nous a ensuite dirigées vers la clinique d’ophtalmologie de l’hôpital. En moins de deux jours, elle a passé une IRM. Tout est allé extrêmement vite — je sais que certaines personnes attendent des mois.
L’IRM a montré un nombre incalculable de lésions — ils ne pouvaient même pas toutes les compter — et elle a reçu un diagnostic de SEP en trois jours. Nous étions complètement sous le choc.
Mathew : Pour ceux qui ne le savent pas, la sclérose en plaques est une maladie neurologique où des lésions se forment dans le cerveau et la moelle épinière, entraînant divers symptômes et handicaps.
Donc, votre fille devient soudainement aveugle d’un œil — à quoi avez-vous pensé à ce moment-là ? Une tumeur au cerveau ? Un AVC ?
Keira : Honnêtement, je n’en avais aucune idée. Ça semble presque drôle maintenant, mais il y avait eu une éclipse solaire quelques jours auparavant, et je pensais qu’elle avait peut-être regardé le soleil directement. Je n’aurais jamais imaginé que ce soit quelque chose comme la SEP.
Mathew : Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic ?
Keira : C’était terrifiant. Je connaissais très peu la SEP. D’après ce que je croyais savoir, c’était dégénératif, elle finirait en fauteuil roulant — c’est tout ce que j’avais en tête. Nous avons été référées à une neurologue pédiatrique à l’hôpital, mais la SEP pédiatrique est rare, environ 3 % des cas.
Il n’y avait donc pas de spécialiste de la SEP, seulement une neurologue pédiatrique générale. Et malheureusement, ce n’a pas été une bonne expérience.
Keira : La neurologue nous a beaucoup fait peur, à moi et à ma fille. Elle insistait fortement pour la médication, mais sans en recommander une en particulier. Elle nous a remis une brochure avec quelques médicaments, certains barrés parce qu’ils n’étaient pas approuvés pour les enfants. Aucun n’avait été testé chez les enfants.
C’était un énorme signal d’alarme pour moi. Je me suis dit : Comment suis-je censée choisir quelque chose comme ça ?
J’ai commencé à faire des recherches et je suis tombée sur le site de la MS Society du Royaume-Uni, qui expliquait très bien les différents médicaments. Finalement, nous avons choisi le Tecfidera — uniquement parce que c’était un comprimé. Ma fille avait une phobie des aiguilles, et les injections quotidiennes n’étaient pas envisageables.
Mathew : Vous avez mentionné que ce premier rendez-vous était rempli de peur. Qu’est-ce qui vous a le plus bouleversées ?
Keira : Au moment de voir la neurologue, ma fille avait développé d’autres symptômes : engourdissement du bras et de la jambe, faiblesse, et même ce qu’on appelle « l’étreinte de la SEP », une sensation de pression autour de la poitrine et de la gorge.
Quand nous lui avons expliqué cela, la neurologue m’a regardée — ma fille était assise juste à côté de moi — et a dit :
« Avez-vous déjà envisagé qu’elle puisse simuler certains de ces symptômes ? »
J’étais sidérée. Ma fille a été profondément traumatisée par ce commentaire. La neurologue a aussi affirmé que, puisque ma fille n’avait que des lésions au cerveau et aucune à la moelle épinière, ses symptômes ne pouvaient pas être réels — ce que je sais maintenant être faux.
C’était terrifiant et j’ai complètement perdu confiance dans notre prise en charge.
Mathew : Vous êtes donc effrayées, confuses, et on vous demande de choisir un médicament sans réel accompagnement. Que faites-vous ensuite ?
Keira : Nous avons commencé le Tecfidera, mais d’autres signaux d’alarme sont apparus. J’ai posé des questions sur la posologie — ma fille était toute petite, à peine 36 kg — mais la neurologue a répondu qu’il n’existait qu’une seule dose, testée uniquement chez les adultes. Ça n’avait aucun sens pour moi.
À cette période, une amie m’a donné un livre : The Wahls Protocol
Mathew : Vous lisez donc The Wahls Protocol, écrit par une médecin qui a utilisé l’alimentation pour se rétablir de la SEP. Que faites-vous ensuite ?
Keira : Je suis allée directement au garde-manger et j’ai commencé à tout jeter. Nous avons décidé de passer au « niveau 3 » — la version la plus stricte — immédiatement. J’ai dit à ma fille :
« On fait ça tous ensemble, en famille. »
En une semaine, ses symptômes ont commencé à s’améliorer. En quatre à six semaines, elle était complètement sans symptômes, sauf la névrite optique, qui s’est résorbée dans les mois suivants.
Mathew : C’est incroyable.
Keira : Oui, c’était extraordinaire. Les résultats sont arrivés très vite et ça nous a redonné espoir.
Mathew : Elle allait mieux, mais elle prenait toujours le médicament, n’est-ce pas ?
Keira : Au début, oui. Elle voulait essayer parce que la neurologue lui avait fait peur. J’ai réussi à convaincre la neurologue de commencer avec un quart de dose, vu sa petite taille.
Mais après chaque prise, elle allait de pire en pire — de nouveaux symptômes chaque jour. Le quatrième jour, nous avons dû courir à l’hôpital parce qu’elle n’arrivait même plus à s’asseoir. C’était la goutte de trop. Nous avons complètement arrêté le médicament.
Mathew : Et après l’arrêt ?
Keira : Elle s’est améliorée rapidement. En quelques semaines, elle était de nouveau sans symptômes.
Mathew : Vous voyiez des résultats. Qu’est-ce qui vous a donné la confiance de poursuivre cette voie nutritionnelle ?
Keira : Nous avons commencé à rencontrer d’autres personnes qui faisaient la même chose. J’ai appris que Living Proof — votre documentaire — était présenté au Festival du film de Calgary. Ma belle-mère et moi y sommes allées, et ça a tout confirmé. Nous nous sommes senties outillées et confiantes.
Elle était jeune, son corps pouvait guérir, et nous croyions que c’était la meilleure voie pour le long terme.
Mathew : Vous ne vous êtes pas arrêtées là. Qu’avez-vous exploré d’autre ?
Keira : Beaucoup de choses. Nous avons consulté un chiropraticien spécialisé en NUCCA — un ajustement cervical supérieur qui se concentre sur l’alignement de l’atlas et de l’axis (là où le crâne rejoint la colonne).
Ma fille avait subi deux grosses commotions cérébrales au soccer avant son diagnostic. Le chiropraticien expliquait que chaque traumatisme crânien affecte le cou, et qu’un mauvais alignement peut perturber le flux sanguin et les nerfs. Ça faisait du sens.
Il était aussi un fervent partisan du régime Best Bet, donc tout s’alignait. Après quelques semaines de traitement, elle se sentait mieux, plus stable.
Keira : Nous avons aussi modifié notre mode de vie. J’ai engagé un biologiste du bâtiment pour mesurer et réduire les CEM (champs électromagnétiques) dans la maison, surtout autour de son lit. Nous éteignions le Wi-Fi la nuit pour améliorer son sommeil.
Le sommeil est devenu une priorité absolue après avoir lu Why We Sleep du Dr Matthew Walker. Je protégeais son repos comme jamais.
Nous avons ajouté un tapis de sommeil magnétique pour imiter la mise à la terre, transformé une douche inutilisée en espace de luminothérapie rouge et de sauna infrarouge, et intégré ces thérapies régulièrement.
Nous avons même essayé l’acupuncture, mais elle était trop nerveuse à cause des aiguilles, alors nous avons arrêté.
Mathew : Vous n’avez vraiment rien laissé au hasard.
Keira : Exactement. Nous avons fait tout ce qui faisait du sens, sans ajouter de stress inutile — parce que le stress est l’ennemi numéro un avec la SEP.
Mathew : Keira, votre histoire est remarquable — du choc du diagnostic à la reprise du contrôle grâce à la nutrition, au mode de vie et à la persévérance. Le rétablissement de votre fille est un véritable témoignage d’espoir, de résilience et de la puissance de choix éclairés.
Keira : Merci. Ce fut tout un parcours, mais si notre histoire peut redonner espoir à ne serait-ce qu’une seule famille, alors ça en vaut la peine.
