Dans cet épisode du balado The Hope & Health, Mathew Embry discute avec Ashley de la façon dont elle a traversé ce changement soudain et bouleversant, de la redéfinition de son indépendance et de la reconstruction de son identité. Elle raconte comment la créativité est devenue sa voie d'avenir, d'abord à travers sa pièce de théâtre, puis grâce à son podcast primé Static : A Party Girl’s Memoir, adapté de cette émission pour partager son histoire remarquable.
Bienvenue à Espoir et Santé. Aujourd'hui, nous parlons avec Ashley King, écrivaine, artiste et créatrice de "Static: A Party Girl's Memoir". L'histoire d'Ashley est celle d'une résilience incroyable. À 19 ans, alors qu'elle voyageait à Bali, elle a été empoisonnée par du méthanol dans une boisson servie illégalement. La plupart des gens meurent d'un empoisonnement au méthanol, mais Ashley a survécu, perdant sa vue dans le processus. Maintenant, 14 ans plus tard, elle partage comment elle a transformé la tragédie en objectif de vie grâce à la narration et à la défense des droits.
Ashley avait voyagé et vécu en Australie pendant cinq ou six mois, faisant l'expérience de l'indépendance pour la première fois à 18 ans. Elle vivait sa meilleure vie, découvrant ce que c'était d'être adulte loin de chez elle, imaginant ce que son avenir lui réserverait. Peut-être poursuivrait-elle le théâtre plus sérieusement. Peut-être changerait-elle ses plans universitaires. Les possibilités semblaient infinies.
Puis, lors de sa dernière nuit à Bali, elle est sortie prendre un verre, faisant ce que la plupart des gens font en vacances. Elle n'avait aucune idée que l'empoisonnement au méthanol était quelque chose qui se produisait à Bali, quelque chose dont elle devait être consciente. Il n'y avait personne à blâmer, et pourtant elle ne pouvait s'empêcher de se demander si elle devait se blâmer elle-même.
Le poison n'a pas pris effet immédiatement. C'est environ 50 heures plus tard, après qu'elle ait voyagé en Nouvelle-Zélande, que les symptômes sont apparus. Ashley a eu la chance d'être hospitalisée en Nouvelle-Zélande plutôt que dans un pays en développement où les ressources et le personnel anglophone pourraient ne pas être disponibles. Ce timing a probablement sauvé sa vie, mais n'a pas pu sauver sa vue.
Se faire dire qu'elle devrait être reconnaissante parce qu'elle aurait pu mourir, mais maintenant elle est aveugle, c'est difficile de se sentir reconnaissante. Ce n'était pas quelque chose pour lequel Ashley pensait s'être mise dans une position précaire. Cela semblait être quelque chose qui s'est produit de nulle part, la laissant aveugle à 19 ans, incapable de conduire la voiture qu'elle avait laissée à la maison, incapable de faire son travail de serveuse, incapable de fréquenter l'université comme prévu.
L'empoisonnement au méthanol se produit partout dans le monde, en particulier dans les pays en développement. C'est très répandu en Asie du Sud-Est, mais se produit aussi en Grèce, en Inde, au Brésil et dans de nombreux autres endroits. Dans les pays où l'alcool n'est pas aussi réglementé que dans les pays développés comme le Canada, les restaurants, bars et hôtels achètent souvent de l'alcool sur le marché noir.
Cet alcool fait maison est distillé, parfois correctement, mais souvent de manière inappropriée. Lors de la distillation d'alcool fort, il y a une portion qui devrait être retirée car elle peut contenir du méthanol. Parfois, elle n'est pas retirée. Dans d'autres cas, du méthanol industriel est ajouté pour augmenter le volume afin qu'il y ait plus de liquide à vendre.
Le problème est que beaucoup de ces bars et restaurants dans les pays en développement appartiennent à des personnes plus préoccupées par l'argent que par la sécurité de leurs clients. Lorsque l'alcool contaminé est servi, il ne sent pas différent et ne goûte pas différent de l'éthanol. Les effets peuvent prendre de quelques instants jusqu'à 72 heures pour apparaître.
L'empoisonnement au méthanol a un taux de mortalité d'environ 80%. La plupart des gens en meurent. Lorsqu'on est empoisonné dans des pays en développement, les victimes doivent souvent être hospitalisées là où l'anglais n'est pas parlé et où les ressources ou le personnel pour traiter approprié peuvent ne pas exister.
Il y a à peine un an, six routards au Laos ont tous été empoisonnés par du méthanol et sont morts, ainsi que d'autres qui ont été empoisonnés et sont devenus aveugles ou ont eu d'autres effets durables. Ashley a publié à ce sujet sur les réseaux sociaux, fait des vidéos et partagé son expérience. Il lui a fallu 13 ans pour la partager publiquement, et elle a réalisé combien de personnes elle a sensibilisées à l'empoisonnement au méthanol qui ne le connaissaient pas auparavant.
Le système médical a été difficile pour Ashley. Elle a l'impression d'être vraiment passée entre les mailles du filet. Quand elle raconte son histoire aux professionnels du système médical aujourd'hui, ils sont toujours assez choqués.
Elle a été hospitalisée en Nouvelle-Zélande, et pour qu'ils la libèrent en tant que patiente, ils voulaient qu'elle soit transférée au Canada et commence instantanément à voir des médecins. Mais quand ils l'ont transférée, les médecins canadiens l'ont traitée comme si elle était sur une liste d'attente pour voir un spécialiste. Elle venait de devenir aveugle et n'avait pas de rendez-vous pendant deux mois. Sa vue a commencé à changer encore plus et elle a commencé à en perdre davantage avant de finalement voir un médecin. Ils ont dit : "Oh wow, nous aurions dû vous voir tout de suite." Ouais, probablement.
Il n'y avait pas de réadaptation pour elle. Le mieux qu'ils avaient était de la diriger vers l'INCA (Institut national canadien pour les aveugles), un organisme sans but lucratif avec un roulement de personnel élevé qui, bien qu'il fasse un excellent travail, n'a que tant d'argent pour aider ses clients. Ashley a constaté que lorsqu'elle est devenue aveugle, c'était beaucoup elle qui devait simplement comprendre les choses par elle-même.
Le système médical n'a pas été d'une grande aide comparé à maintenant. Elle a récemment eu un rendez-vous chez l'optométriste où son médecin est très engagé et curieux de savoir comment des lunettes ou des lunettes AI pourraient l'aider. Elle n'avait pas cet engagement quand elle a perdu sa vue pour la première fois. C'était plutôt comme, voici un antidépresseur parce que ça va être difficile, et l'envoyer en chemin.
Après les larmes, la réponse initiale d'Ashley était le déni. Elle pensait qu'elle pouvait encore tout faire. Elle croyait qu'elle pouvait prendre un taxi au centre-ville pour rencontrer des amis pour dîner, puis traverser la rue jusqu'au 7-Eleven. Elle croyait qu'elle pouvait voir plus qu'elle ne le pouvait réellement.
Quand elle essayait de faire ces choses, elle réalisait qu'elle se mettait dans des situations vraiment dangereuses. Dans les premiers mois, elle a été heurtée par un taxi. Elle était dans le déni de son degré de cécité.
Elle ne voulait pas demander de l'aide. Elle a encore du mal maintenant, mais quand c'est arrivé pour la première fois, elle ne voulait absolument pas demander de l'aide. Elle ne voulait pas être un fardeau et ne voulait dire à personne qu'elle était aveugle. Alors elle mentait, disant qu'elle ne portait pas ses lentilles de contact ou qu'elle venait de subir une chirurgie oculaire au laser.
Ashley admet qu'elle avait son propre capacitisme internalisé auquel elle n'avait jamais eu à faire face auparavant. Elle s'inquiétait de la façon dont les gens allaient la traiter avec un handicap. Et les gens l'ont traitée différemment. Mais elle était tellement inquiète de la façon dont elle aurait probablement traité quelqu'un qui était aveugle qu'elle s'attendait à ce que tout le monde la traite mal, pense qu'elle était bizarre ou différente, ne veuille pas être son ami.
Elle avait également le problème où les gens ne croyaient pas qu'elle était aveugle quand elle leur disait finalement, parce qu'elle ne dégage pas l'idée stéréotypée perpétuée dans la culture populaire. Elle ne porte pas de lunettes de soleil, n'a pas de canne, n'a pas de chien. La plupart des gens pensent qu'elle est toujours vraiment intoxiquée ou qu'il y a quelque chose d'autre qui ne va pas, pas possiblement une déficience visuelle.
Comment gérer d'abord un handicap soudain? Vous luttez. Vous essayez de trouver de la normalité, de la routine et de la structure. Ashley n'avait pas de routine, pas de structure. Elle ne pouvait pas simplement aller à un travail tous les jours comme elle avait l'habitude de le faire avant de partir. Elle n'allait pas à l'université.
Essayer de trouver de la technologie accessible était un défi quand elle ne savait rien. Elle avait un Blackberry à l'époque, qui n'est pas accessible. Elle n'avait pas de soutien lui disant qu'Apple est en fait très accessible, qu'un iPad serait utile. C'était beaucoup d'essais et d'échecs, encore et encore.
Ashley ne s'est pas tournée vers une communauté de personnes confrontées à des difficultés similaires. Les gens qu'elle rencontrait par l'intermédiaire de l'INCA n'étaient pas nécessairement de sa tranche d'âge. Elle avait l'impression que personne ne savait ce que c'était d'avoir 19 ans et d'être aveugle.
Maintenant, avec les réseaux sociaux, elle pourrait littéralement chercher ça sur Google et trouver quelqu'un sur TikTok en parler. Mais à l'époque, personne ne faisait ça sur les réseaux sociaux ou YouTube. Quand elle dit qu'elle avait l'impression d'être la seule personne au monde à vivre ce qu'elle vivait, elle le pense vraiment.
Sans compter que c'était à cause d'un empoisonnement au méthanol. Il n'y avait pas beaucoup d'autres victimes d'empoisonnement au méthanol qu'elle connaissait dans le monde. Elle a essayé de chercher en ligne pour trouver d'autres personnes à qui c'était arrivé, peut-être qu'elles avaient retrouvé la vue, peut-être qu'elles pourraient lui dire comment elles s'en étaient sorties.
Elle avait l'impression d'avoir besoin d'un groupe de soutien. Si elle avait eu un cancer, il y aurait eu un groupe de soutien. Mais il n'y avait pas de groupe de soutien pour les victimes d'empoisonnement au méthanol qui sont devenues aveugles. La plupart des gens qu'elle trouvait mouraient d'empoisonnement au méthanol. Elle était donc également confrontée à l'idée qu'elle n'était pas reconnaissante d'être en vie.
Elle s'est tournée vers les amis qu'elle avait à l'époque, dont beaucoup sont encore ses amis aujourd'hui. Mais elle a évidemment perdu beaucoup d'amis également. Quand vous avez 19 ou 20 ans, vous ne savez pas comment être là pour vous-même, encore moins pour quelqu'un qui a vécu quelque chose d'aussi extraordinairement difficile. Les amis et la famille ne savaient pas comment être là pour elle, et elle ne savait pas quoi demander et ne voulait pas demander de l'aide.
Si Ashley devenait aveugle aujourd'hui, il y aurait plus de ressources en termes de technologie, plus de plaidoyer via les réseaux sociaux, plus d'interconnexion avec différentes communautés. Elle a maintenant une communauté de personnes aveugles autour d'elle, une communauté de victimes d'empoisonnement au méthanol. Ses amis comprennent et la saisissent totalement. Elle sait comment défendre sa déficience visuelle beaucoup mieux maintenant.
Cinq ans après avoir perdu la vue, Ashley s'est retrouvée hospitalisée pour automutilation, pour ne plus vouloir y faire face. De l'extérieur, sa vie semblait normale et saine. Elle était allée à l'université, avait obtenu son diplôme, avait un emploi, avait un partenaire. Mais ce qu'elle ressentait vraiment à l'intérieur, c'est qu'elle luttait beaucoup.
C'est devenu le point ultime de demander de l'aide. Elle avait toujours été si mauvaise pour demander de l'aide, voulant toujours croire qu'elle pouvait être à 100% de capacité comme une personne voyante moyenne. Elle a dû réaliser que sa capacité pourrait ne pas être celle d'une personne entièrement voyante, mais aussi que sa capacité pourrait être tout à fait correcte telle qu'elle est.
Se retrouver à l'hôpital a été un tournant. Elle a réalisé qu'elle devait voir un thérapeute pour parler du traumatisme de la perte de sa vue. Si vous avez vécu quelque chose de vraiment horrible, c'est nul, et vous devriez être autorisé à vous sentir ainsi.
La vie d'Ashley a changé lorsqu'elle a décidé de raconter sa propre histoire. Elle a créé "Static: A Party Girl's Memoir", une pièce solo qu'elle a ensuite transformée en podcast. Les deux ont reçu des prix et ont été incroyablement bien accueillis.
Elle admet qu'elle se sent toujours comme une imposteure, a encore du mal quand les gens lui demandent ce qu'elle fait. Elle minimise beaucoup ses réalisations jusqu'à ce que quelqu'un avec elle reformule tout pour transmettre correctement ce qu'elle a réellement accompli. Elle se sent mal à l'aise de prendre de la place, même si elle encourage tout le monde à le faire.
Mais l'impact a été indéniable. Raconter son histoire de manière authentique, se pencher complètement dans sa déficience visuelle, être cette personne forte et aveugle qu'elle est, a fait la plus grande différence. Pas l'histoire de quelqu'un d'autre, son histoire.
Ashley croit que l'objectif de sa vie a évolué. En ce moment, la narration est son objectif. Connecter les gens est son objectif. Plaider pour les personnes handicapées et pour la sensibilisation à l'empoisonnement au méthanol est son objectif. Faire rire les gens en étant sur scène, sur un podcast, dans n'importe quelle entreprise créative qu'elle fait.
Elle a plus d'objectif maintenant qu'elle pense en avoir jamais eu de toute sa vie. Elle ne sait pas si elle aurait trouvé cet objectif si elle n'était pas devenue aveugle. Elle pense qu'elle aurait vécu une vie plus égoïste et banale. Perdre sa vue lui a permis de trouver un objectif.
Elle est exactement là où elle veut être. Elle a juste pris un chemin vraiment bizarre pour y arriver.
Ashley a moins de souvenirs d'avoir été voyante que d'être non-voyante maintenant. Dans quelques années, elle aura été voyante aussi longtemps qu'elle a été non-voyante. Les moments monumentaux de sa vie, obtenir son diplôme universitaire, avoir des relations, accomplir des choses dans la vingtaine, elle a fait tout cela non-voyante.
Plus elle coche de choses sur sa liste, plus elle accomplit, plus elle réalise qu'elle peut vivre cette vie avec une déficience visuelle. Il n'y a pas de remède. Il n'y a rien qui va lui redonner la vue un jour. La science change toujours, peut-être, mais elle a dû abandonner cet espoir et accepter que si c'est à quoi sa vie va ressembler pour toujours, peut-elle trouver un objectif et une raison d'exister malgré sa déficience visuelle.
Elle décrit le handicap comme une relation continue et en constante évolution. Ce n'est pas quelque chose qu'on surmonte. Son autre option était de ne plus être là. Alors elle a avancé en cochant des choses sur une liste de tâches. Elle voulait aller à l'université, alors elle a trouvé un moyen. Elle voulait continuer à voyager, alors elle a fait ce premier voyage, bien qu'elle ait définitivement eu besoin de bons amis autour d'elle pour le faire.
Les gens la rencontrent aujourd'hui ou entendent son podcast ou voient sa pièce et disent qu'elle est si résiliente, elle a tellement accompli. Mais ils ne l'ont pas vue quand c'était vraiment mauvais, quand elle était méchante avec les gens, en colère, jalouse que d'autres puissent voir et pas elle, jalouse des choses amusantes que les gens font au début de la vingtaine qu'elle ne pouvait pas faire ou à laquelle elle n'était pas invitée parce que c'était différent de traîner avec elle maintenant.
Elle était en colère de se sentir volée de sa vingtaine et de sa jeunesse. À cet égard, elle se sent un peu en retard sur ses amis. Ils sont tous prêts à avoir des bébés et à se marier, et elle ne fait que penser que c'est peut-être ce qu'elle veut. Elle a dû s'asseoir dans la colère et la tristesse pendant des années.
Pour quelqu'un qui vit un handicap soudain, le conseil numéro un d'Ashley est le suivant : Vous n'avez pas besoin d'être forte. Sentez-vous habilitée à lutter.
Dans son expérience, tout de suite, les gens voulaient dire à quel point elle était forte et courageuse, comment elle tirait le meilleur parti d'une situation difficile. Elle avait l'impression de devoir toujours mettre un visage qu'elle était d'accord avec ça, qu'elle s'en sortait et passait à travers. Mais en réalité, elle luttait seule dans sa chambre.
Le handicap peut rendre les autres mal à l'aise. Si vous allez bien et que vous vous en sortez bien, alors ils peuvent aller bien aussi. Mais ce qui l'aurait aidée à l'accepter plus rapidement, c'était d'être plus honnête qu'elle n'allait pas bien. Sinon, des années plus tard, vous vous effondrez, vous êtes hospitalisée, et tout le monde est choqué parce qu'ils pensaient que vous alliez très bien.
Ashley travaille maintenant pour une compagnie de théâtre sourde et handicapée à Calgary. Être autour de la conversation sur le handicap plus souvent lui a permis d'être plus à l'aise d'en parler, de ce dont elle a besoin dans un moment, de quelles sont ses limites.
Récemment, dans un restaurant avec des amies, le personnel a dit à ses amies qu'ils ne pouvaient pas servir Ashley parce qu'elle était intoxiquée. Ses amies ont expliqué qu'elle était malvoyante, c'est pourquoi elle s'accrochait à elles. Quand Ashley a commandé du vin, le serveur a refusé, disant qu'elle était clairement trop intoxiquée. Ses amies se sont fâchées, mais Ashley a d'abord essayé de minimiser, ne voulant pas gâcher la soirée.
Puis elle a commencé à pleurer. Ses amies lui ont donné l'espace de ne pas aller bien. Ashley il y a quelques années aurait mordu sa langue, se serait assise là en se sentant mal à l'aise, mal et jugée, aurait passé une très mauvaise soirée mais l'aurait gardé pour elle.
Avoir un très bon système de soutien qui vous permet de ressentir tous les sentiments est crucial. Après cette soirée, Ashley devait assister à un événement le lendemain mais s'est donné la permission de rester à la maison, de rester au lit avec son chien, pour pouvoir se présenter mieux le lundi plutôt que de porter la douleur toute la semaine.
Pour quelqu'un qui a un accident, est empoisonné ou reçoit un diagnostic de maladie chronique et a l'impression que sa vie est finie, le message d'Ashley est clair : Ce n'est pas fini. Votre vie va juste être différente.
Il y avait la vie avant de perdre sa vue, mais il y a aussi la vie après. Malheureusement, c'est ce que vous en faites. Plus vous accomplissez, plus vous partez et faites, plus vous réalisez que vous pouvez faire tout ce que vous faisiez avant. Ça va juste être un peu différent. Peut-être avez-vous besoin d'aide supplémentaire. Peut-être trouverez-vous un objectif différent que vous ne saviez pas être là.
Ashley espère voir son podcast continuer dans une autre itération plus axée sur la sensibilisation à l'empoisonnement au méthanol. Elle espère faire voyager sa pièce dans d'autres villes. Elle espère continuer à faire de l'art et à sensibiliser au handicap et à l'empoisonnement au méthanol.
Plus important encore, elle espère ouvrir des portes pour d'autres personnes qui viendront après elle, des gens espérant faire quelque chose de similaire à ce qu'elle a fait. Elle a beaucoup de privilèges dans sa situation et a reçu des opportunités qu'elle ne tient pas pour acquises. Si elle peut offrir cela à quelqu'un d'autre, fournir des conseils qu'elle aurait pu utiliser quand elle a perdu la vue, elle espère le faire.
Quatorze ans après être devenue aveugle à 19 ans, Ashley King a transformé la tragédie en objectif de vie. Grâce à la narration, au plaidoyer et au courage d'être vulnérable, elle ne fait pas que survivre, elle crée un changement significatif pour elle-même et les autres qui naviguent un handicap soudain.
Avis de non-responsabilité : Cet article est à titre informatif seulement et ne constitue pas un avis médical. Toute personne voyageant dans des pays en développement devrait se renseigner sur les risques d'empoisonnement au méthanol et prendre les précautions appropriées.
