Diagnostiquée d'une névrite optique en 1994 et d'une sclérose en plaques en 2002, Kelly Jubenvill n'a plus que 30 ans à vivre pour gérer sa santé sans médicaments. Guidée par un mode de vie sain, fondé sur des principes scientifiques et axé sur la nutrition, l'exercice physique et l'optimisme, elle a appris à s'adapter à chaque étape de sa vie, de la maternité à la ménopause. Dans cet épisode du balado « Hope & Health », Mathew Embry discute avec Kelly de la discipline, de l'état d'esprit et de la façon dont le choix de se sentir bien peut contribuer à un bien-être durable.
Dans cet épisode du balado « Espoir et Santé », Mathew Embry discute avec Kelly de la façon dont la discipline, l'état d'esprit et le fait de privilégier la constance plutôt que la peur peuvent aider chacun à atteindre un bien-être durable.
Mathew : Revenons au début : il y a 30 ans?
Kelly : Oui, peut-être même 31 si j’y pense bien. En 1994. J’avais 24 ans, je terminais mes études universitaires, je commençais un nouvel emploi, je venais de me marier et je m’entraînais pour un triathlon. Je me rendais au travail à vélo tous les jours, je courais 10 km après le travail et je prévoyais recommencer la natation. J’avais de grands projets. Puis, j’ai commencé à ressentir une douleur très intense derrière un de mes yeux.
Mathew : Donc en 1994, et ton diagnostic est arrivé en 1995 — un an avant le mien. Tu étais une athlète, tu t’entraînais intensément, et soudainement ce symptôme neurologique apparaît.
Kelly : Oui. Je croyais que c’était une sinusite, et mon médecin de famille aussi. C’était une douleur vive derrière mon œil gauche, et comme je n’étais pas sujette aux maux de tête, c’était étrange. Ironiquement, ça s’améliorait quand je faisais de l’exercice, alors j’ai continué à m’entraîner. Mais ensuite, j’ai perdu la vision centrale de cet œil.
Mathew : Ça a dû être très inquiétant.
Kelly : Oui, mais mon médecin a tout de suite compris que c’était un signe important et m’a envoyée passer des tests pour une névrite optique.
Mathew : Est-ce que ça te disait quelque chose à l’époque?
Kelly : Pas du tout. Je faisais confiance à mon médecin. J’avais aussi des picotements dans les pieds, mais je ne faisais pas encore le lien.
Mathew : Pour plusieurs personnes, le diagnostic peut prendre beaucoup de temps. Comment ça s’est passé pour toi?
Kelly : Mon médecin — qui est encore mon médecin aujourd’hui — a diagnostiqué la névrite optique et m’a expliqué que dans plus de 90 % des cas, c’était associé à la sclérose en plaques. Il m’a donné le choix de poursuivre vers un diagnostic officiel, mais il m’a aussi avertie que ce diagnostic pouvait avoir des impacts, par exemple sur les assurances.
Mathew : Donc tu as choisi de ne pas recevoir le diagnostic à ce moment-là?
Kelly : Exact. Je voulais protéger mon avenir. Mais je suis allée à la bibliothèque — à l’époque, il n’y avait pas Google — pour m’informer.
Mathew : Tu cherchais donc des histoires positives?
Kelly : Exactement. Je cherchais de l’espoir. J’avais grandi en connaissant quelqu’un atteint de la SP, et je voulais un parcours différent. Je voulais rester active et prendre soin de ma santé, pas seulement gérer une maladie.
Mathew : En 1994, certains médicaments pour la SP commençaient à peine à apparaître. Qu’est-ce que tes recherches t’ont amenée à découvrir?
Kelly : J’ai trouvé des récits positifs, puis j’ai découvert le régime Swank. Il était basé sur des recherches des années 1940 qui montraient qu’une alimentation très faible en gras saturés était associée à de meilleurs résultats à long terme chez les personnes atteintes de SP. J’ai donc décidé de le suivre. J’ai changé mon alimentation du jour au lendemain.
Mathew : Pour ceux qui ne connaissent pas, le régime Swank limite fortement les gras saturés — pas de viande rouge la première année, pas d’alcool, et une alimentation généralement très saine.
Kelly : Exactement. C’était essentiellement de la nourriture simple et propre. Et les recherches montraient que les personnes qui le suivaient demeuraient beaucoup plus stables sur 15 à 20 ans.
Mathew : Concrètement, ça ressemblait à quoi au quotidien?
Kelly : J’ai ajouté plus de poisson, évité les additifs et misé sur des aliments entiers. J’ai découvert plus tard que je suis intolérante au lactose et que j’ai des marqueurs de la maladie cœliaque, donc j’avais déjà des problèmes intestinaux qui auraient pu me rendre plus vulnérable à la SP.
Mathew : As-tu remarqué des changements après avoir modifié ton alimentation?
Kelly : Oui. La névrite optique s’est résorbée, les picotements ont disparu et je n’ai pas développé de fatigue. Je me sentais en santé.
Mathew : Quelle a été ton approche de l’exercice après le diagnostic?
Kelly : J’ai appris à le voir comme un médicament. Au début, j’ai réduit l’intensité, mais j’ai réalisé que je pouvais réintégrer l’exercice de façon sécuritaire. Que ce soit marcher avec les chiens, courir ou nager, je le voyais comme ma prescription — une action santé par jour.
Mathew : Donc alimentation, exercice, sommeil, méditation — tout est un médicament.
Kelly : Exactement.
Mathew : Ton médecin appuyait-il cette approche?
Kelly : Tout à fait. Il était ouvert d’esprit, encourageait la supplémentation en vitamine D et soutenait tout ce que je faisais. Je sais que ce n’est pas le cas pour tout le monde, alors je me considère chanceuse.
Mathew : Trente ans plus tard, tu es toujours en santé. Et tu as eu le même médecin tout ce temps.
Kelly : Oui, j’ai été très chanceuse. J’ai aussi fait le choix de ne pas me définir par la SP. Je ne me levais pas chaque matin en me disant : « J’ai la SP ». Je l’ai reformulé en « j’ai plusieurs forces ».
Mathew : J’adore ça.
Kelly : Ça a tout changé.
Mathew : Tu avais 24 ans à l’époque. As-tu cru que la SP t’empêcherait d’avoir une famille?
Kelly : Je m’en inquiétais, oui. Mais j’ai eu des enfants — des jumeaux d’abord, puis un autre bébé un an plus tard.
Mathew : Wow. As-tu fini par obtenir un diagnostic officiel?
Kelly : Oui. Quand j’ai cessé de travailler à temps plein pour me consacrer à ma famille, j’ai décidé de passer une IRM et de confirmer officiellement le diagnostic.
Mathew : Comment ton alimentation a-t-elle évolué avec le temps?
Kelly : Je l’ai raffinée — j’ai éliminé les produits laitiers à cause de mon intolérance, puis le gluten à cause de la maladie cœliaque. L’alimentation familiale est devenue naturellement sans gluten, sans produits laitiers, faible en gras et peu transformée.
Mathew : Et la vitamine D?
Kelly : Oui, ça fait partie de ma routine depuis le début.
Mathew : Tu vis ainsi depuis des décennies. À quel point est-ce difficile de maintenir ce mode de vie?
Kelly : C’est un engagement. Ça demande des choix et des sacrifices, mais ça en vaut la peine. Il n’est pas nécessaire d’être parfaite, mais on reste concentrée parce que la récompense, c’est le temps — du temps avec la famille, pour voyager, pour rester active.
Mathew : Pour les gens diagnostiqués dans la vingtaine ou la trentaine avec de jeunes enfants, c’est très inspirant.
Kelly : Avec de jeunes enfants, c’était exigeant. J’avais des envies pendant la grossesse, surtout de produits laitiers, mais j’essayais de rester disciplinée. J’ai été chanceuse : mes jumeaux sont nés à terme et en santé. Après leur naissance, j’ai dû apprendre à accepter l’aide de ma famille et de mes amis, ce qui n’était pas facile pour moi.
Mathew : Quand mes enfants étaient jeunes, c’était difficile de trouver du temps pour bouger. Comment faisais-tu?
Kelly : J’ai intégré mes enfants à l’activité physique. Je nourrissais les jumeaux, puis j’allais à la piscine. J’utilisais des poussettes de course, des sacs à dos, même des patins à roues alignées. L’exercice faisait partie de notre vie.
Mathew : Pareil pour moi — je courais pendant les pratiques de soccer ou je me changeais dans l’auto juste pour réussir à m’entraîner.
Kelly : Exactement. Je faisais la même chose.
Mathew : Comment as-tu expliqué à tes enfants pourquoi tu manges et vis de cette façon?
Kelly : Honnêtement, je ne me souviens pas d’une discussion précise. Comme je n’avais pas de symptômes visibles, la SP n’était pas quelque chose de concret pour eux ou pour les autres. C’était simplement notre façon de vivre — alimentation saine, mode de vie actif et beaucoup de gratitude.
Mathew : Kelly, ton histoire est puissante. Trente ans à t’épanouir, à rester active et à bâtir une vie riche tout en gérant la SP de façon naturelle.
Kelly : Merci. J’espère que mon parcours démontre qu’il y a toujours de l’espoir et qu’avec de l’engagement, du soutien et des choix santé, on peut vivre pleinement et en santé.
