À 19 ans, Crystal Phillips était l'une des meilleures patineuses de vitesse juniors au Canada, s'entraînant pour les Jeux olympiques, lorsqu'un engourdissement soudain, une perte de vision et une paralysie ont bouleversé sa vie. Diagnostiquée de sclérose en plaques, on lui a dit qu'elle ne patinerait peut-être plus jamais à un haut niveau. Elle est retournée sur la glace, a repensé son approche de la santé et a par la suite fondé la Fondation neurologique Branch Out, qui a financé plus de 200 projets de recherche dans 12 universités canadiennes. Mathew Embry s'entretient avec Crystal pour discuter de mentalité, de nutrition, d'exercice physique, d'affirmation de soi et de la façon dont elle a vécu plus de 15 ans sans rechute. Un récit de résilience et d'espoir concret pour quiconque fait face à des problèmes de santé.
Mathew : Bonjour et bienvenue à Hope and Health avec Mathew Embry. Aujourd’hui, j’ai le plaisir de discuter avec l’extraordinaire Crystal Phillips, fondatrice de la Branch Out Neurological Foundation. Elle est investisseuse d’impact, ancienne patineuse de vitesse d’élite et une personne qui s’épanouit avec la sclérose en plaques. Crystal, merci infiniment d’être avec nous aujourd’hui. C’est un honneur.
Crystal : Merci, je suis heureuse d’être ici.
Mathew : Crystal, on a énormément de choses à aborder. Une grande partie de notre audience vit avec la sclérose en plaques, alors commençons par là. Peux-tu nous raconter ton diagnostic et ce qui s’est passé?
Crystal : Bien sûr. J’étais adolescente à l’époque — même si ça fait un moment maintenant — et j’étais aussi patineuse de vitesse compétitive. J’étais parmi les meilleures juniors au pays et je visais une participation aux Jeux olympiques de 2010.
En 2005, j’ai vécu ma première poussée. À l’époque, je ne savais même pas ce qu’était une poussée. En l’espace de quelques jours, je suis passée du statut de patineuse d’élite à une perte complète de sensation, de la poitrine jusqu’aux orteils. J’ai perdu le contrôle de ma vessie et j’ai développé une vision double. Les problèmes de vision sont apparus quelques semaines plus tard.
Mathew : D’accord. Quel âge avais-tu à ce moment-là?
Crystal : J’avais 19 ans.
Mathew : Tu es une athlète d’élite, tu mènes une vie très saine…
Crystal : Très saine.
Mathew : Et soudainement, tu développes des symptômes neurologiques. Qu’est-ce qui te passait par la tête?
Crystal : Jusqu’à ce moment-là, je n’avais jamais vraiment vécu d’adversité, surtout sur le plan physique. D’une certaine façon, cette naïveté a été un avantage. Même si on me disait que mon pronostic n’était pas bon, je ne les croyais pas.
Mathew : Tu te rends donc à l’hôpital?
Crystal : Je me suis réveillée au milieu de la nuit avec les jambes raides et engourdies. Je ne sentais pas quand j’urinais, ce qui m’a poussée à réveiller ma colocataire pour qu’elle m’amène à l’hôpital. Au départ, ils hésitaient à diagnostiquer la sclérose en plaques. On m’a référée à une clinique de la SP, mais le diagnostic initial était une myélite transverse. On m’a dit que si j’avais une deuxième poussée, on poserait probablement un diagnostic de SP.
Mathew : Tu as 19 ans. Comment as-tu vécu ça émotionnellement?
Crystal : C’était des montagnes russes émotionnelles. J’ai cru que tout était fini. Mais mon esprit de compétition a pris le dessus. Je refusais d’accepter que je ne pourrais plus patiner. Et j’avais un réseau de soutien incroyable grâce à Patinage de vitesse Canada.
Mathew : Qu’est-ce qui s’est passé ensuite?
Crystal : J’ai pris les choses un jour à la fois. Ma mère est venue vivre avec moi pour m’aider, surtout à cause des escaliers. En quatre mois, j’ai retrouvé la sensation, recommencé à marcher, à faire du vélo, et même à compétitionner. Puis, du jour au lendemain, mon côté gauche a cessé de fonctionner — la poussée qui a confirmé le diagnostic de SP.
Mathew : L’acceptation a dû être difficile. Qu’est-ce que ça représentait pour toi?
Crystal : Ça a été un choc. J’ai perdu cette naïveté. Mais je me suis concentrée sur ce que je pouvais contrôler : une pensée saine, une alimentation saine et le mouvement. J’ai expérimenté avec l’alimentation, étudié la nutrition et la phytothérapie, et je suis devenue mon propre cobaye, autant pour les approches conventionnelles que non conventionnelles.
Mathew : Ton neurologue t’a-t-il parlé de nutrition?
Crystal : Non. Seulement de vitamine D. J’ai appris l’importance de l’alimentation grâce au père de Mathew et j’ai suivi un protocole très strict. La nutrition est devenue centrale dans mon rétablissement physique.
Mathew : Et l’état d’esprit?
Crystal : La pensée saine est une pratique quotidienne. J’ai fait des recherches, je suis restée curieuse et j’ai expérimenté différentes approches. L’optimisme et la discipline ont été essentiels.
Mathew : Quels changements as-tu observés?
Crystal : Pendant les quatre années menant aux Jeux olympiques de 2010, je suis revenue au sport d’élite. J’ai eu quelques poussées mineures, mais je récupérais rapidement. En 2009, j’ai perdu la vision de mon œil gauche du jour au lendemain — une poussée majeure. J’ai alors décidé d’arrêter toute médication après avoir évalué les effets secondaires et de me concentrer sur des solutions non conventionnelles. J’ai récupéré complètement et participé aux essais olympiques.
Mathew : Tu as ensuite créé ta propre organisation. Comment tout ça a commencé?
Crystal : Après une visite chez mon neurologue, j’ai réalisé à quel point la recherche sur les approches non pharmaceutiques était limitée. J’ai fondé la Branch Out Neurological Foundation pour financer la recherche neurologique innovante. J’ai réuni des experts de différents domaines, levé des fonds et mis en place un comité scientifique pour assurer la qualité des recherches.
Mathew : Quel impact cela a-t-il eu?
Crystal : Nous finançons des étudiants de premier cycle jusqu’au doctorat, soutenons des recherches de grande qualité et aidons les gens à explorer des approches moins conventionnelles en santé neurologique. Partager mon histoire a donné de l’espoir à beaucoup de gens et les a aidés à obtenir de meilleurs résultats.
Mathew : Et personnellement, comment vas-tu aujourd’hui?
Crystal : Je n’ai pas eu de poussée depuis 15 ans. Mes symptômes sont mineurs et gérables. La nutrition, l’exercice et une pensée saine font toujours partie de mon quotidien.
Mathew : À quoi ressemble une journée typique pour toi?
Crystal : Je me lève à 5 h 30, je m’entraîne de 6 h à 7 h, je promène mon chien, je travaille à temps plein, je prépare des repas santé et je priorise toujours l’exercice et l’alimentation. Vivre avec la SP peut quand même être une vie normale et épanouissante.
Mathew : L’autonomie semble centrale dans ton parcours.
Crystal : Absolument. Il faut devenir le PDG de sa propre santé. Faire des recherches, s’éduquer et se défendre. Les systèmes de santé sont importants, mais personne ne connaît ton corps mieux que toi.
Mathew : Avec le recul, échangerais-tu ton parcours?
Crystal : Non. Mon rêve olympique s’est transformé en un rêve d’aider les autres. La fondation Branch Out et le partage de mon histoire ont créé un impact bien au-delà de ce que j’aurais pu imaginer.
Mathew : Un conseil pour quelqu’un qui vient tout juste d’être diagnostiqué?
Crystal : Reste optimiste. Concentre-toi sur ce que tu peux faire, pas sur ce que tu ne peux pas. Entoure-toi de soutien, défends ta santé et explore les possibilités de façon responsable.
Mathew : Crystal, merci de partager ton histoire inspirante. C’est extrêmement motivant pour moi et ça va changer des vies.
Crystal : Merci Mat. C’est réciproque. Continuons à créer de l’impact.
Mathew : Hope and Health est rendu possible grâce à de généreux dons. Pour en savoir plus ou soutenir l’émission, visitez MSHOPE.com, où vous trouverez des ressources gratuites et basées sur la science.
